24 жніўня ў рамках эстафеты «У імя жыцця» для анкапацыентаў і іх блізкіх анестэзіёлаг-рэаніматолаг, кандыдат медыцынскіх навук, дацэнт кафедры анестэзіялогіі і рэаніматалогіі БелМАПА, член Прэзідыума Беларускага таварыства анестэзіёлагаў-рэаніматолагаў, Беларускай асацыяцыі ўрачоў і Еўрапейскай асацыяцыі клінічнага харчавання і метабалізму, кіраўнік партала Слушна Вольга Святліцкая прадставіць сваё пасланне «Як не патануць у моры інфармацыі. Інструкцыя для пацыента».
Маючы ў агульнай складанасці 20-гадовы вопыт практыкуючага ўрача, 17 гадоў Вольга Іванаўна працавала з пацыентамі аддзялення анестэзіялогіі і рэанімацыі Рэспубліканскага цэнтра гематалогіі і перасадкі касцявога мозгу на базе 9-й гарадской клінічнай бальніцы г.Мінска (цяпер – Мінскі НПЦ хірургіі, транспланталогіі і гематалогіі ).
Пад уплывам шматгадовай напружанай працы рэаніматолагам і вопыту чалавека, у чыім блізкім асяроддзі ёсць людзі з анкалогіяй, фарміраваўся яе ўласны погляд на праблемы і патрэбы анкапацыентаў.
Вольга Іванаўна, доўгія гады працы ў аддзяленні, дзе жыццё зусім не фігуральна мяжуе са смерцю, аказалі ўплыў на вас як на прафесіянала?
— У аддзяленне гематалагічнай рэанімацыі Рэспубліканскага цэнтра гематалогіі і трансплантацыі касцявога мозгу я патрапіла па размеркаванні пасля заканчэння Мінскага медінстытута. Сапраўды, мы вялі вельмі цяжкіх пацыентаў – з вострымі і хранічнымі лейкозамі, злаякаснымі лімфомамі, вялікімі пухлінамі, з рэцыдывамі, без перадумоў да рэмісіі з вялікай колькасцю ўскладненняў…
Прыйшоўшы туды маладым спецыялістам, я ўкладвала душу ў сваю працу. Але выгаранне наступіла праз 2 гады, калі я зразумела, што жыццё анкапацыентаў у рэанімацыі не заўсёды падпарадкоўваецца медыцынскім законам. Здаецца, усё робіш правільна, а рак усё роўна забірае гэтае жыццё.
Асабліва цяжка было змірыцца, калі гаворка ішла пра маладых людзей, якім па 25-35 гадоў. Зараз я больш працую з цяжкімі пацыентамі хірургічнага і тэрапеўтычнага профілю. Пры своечасовай дыягностыцы, граматным лячэнні большасць з іх гарантавана папраўляецца. У анкалогіі гэта не зусім так. Тут гарантый няма. Прагрэсія захворвання заўсёды надыходзіць у самы непадыходзячы момант.
Я ўзяла перадышку на год, пагрузілася ў вучобу ў клінічнай ардынатуры. Вярнулася, калі знайшла кропку апоры ў працы з анкагематалагічнымі пацыентамі. Яна да гэтага часу служыць для мяне магутным матыватарам: падоўжыць жыццё гэтак жа высакародна, як яго выратаваць.
Анкалагічны пацыент адрозніваецца ад іншых пацыентаў?
— Так, адрозніваецца. Тыя, хто доўга працуе ў медыцыне, вам пацвердзяць, што пацыенты, скажам, з рэўматычнымі захворваннямі і анкапацыенты – як неба і зямля.
Я схільная да таго меркавання, што анкалогія не проста фізічная хвароба, у ёй ёсць духоўны складнік. За час працы ў гематалагічнай рэанімацыі праз мае рукі прайшлі сотні людзей. Многія пацыенты з анкагематалагічнымі захворваннямі захоўвалі ясную памяць ажно да апошніх гадзін жыцця. І некаторыя, сыходзячы, былі вельмі адкрытыя. Ні адзін з іх не ўспамінаў працу, кар'еру, пэўныя матэрыяльныя даброты, якіх не атрымалася дасягнуць. Усе казалі пра тое, што недалюбілі, недаадчувалі, недажылі…
Чалавек сутыкаецца з рознымі хваробамі, але ні адна не мае нават блізка супастаўнага ўплыву на яго жыццё, як рак. Гэта свайго роду тумблер, пераключальнік: шчоўк – і жыццё пайшло па іншым сцэнары.
Усё, што магло ўяўляць цікавасць «да», сыходзіць на другі план альбо сыходзіць наогул: праца, кар'ерны рост, матэрыяльны дабрабыт, пэўныя бытавыя дробязі, якія здаваліся архіважнымі... Чалавек часцяком застаецца адзін у асяроддзі толькі тых нямногіх людзей, якія яго сапраўды любяць і шануюць. І ў рэанімацыі гэта бачна асабліва выразна.
Анкапацыенты адрозніваюцца не проста тым, што яны сур'ёзна захварэлі, а тым, што іх ранейшае жыццё разбураецца раптоўна. У іх ёсць страх, яны не разумеюць, як сабрацца, не ведаюць, што ім рабіць далей. Яны маюць вялікую патрэбу ў псіхаэмацыянальнай падтрымцы. Але праблема ў тым, што яе часцей за ўсё няма, няма каму выбудаваць вакол іх новае жыццё.
Хто павінен забяспечваць гэтую псіхаэмацыянальную падтрымку? Сябры, калегі і нават блізкія часцяком аддаляюцца менавіта таму, што не ведаюць, што казаць і як казаць, аддаюць перавагу трыманню на адлегласці.
— Гэта праблема беларусаў. Я бачыла гэтыя жыццёвыя катастрофы, калі чалавек захварэў – і вакол яго паступова фарміраваўся вакуум. Некаторыя казалі, што самае жудаснае – гэта цішыня, калі перастае званіць тэлефон. І вось гэты момант для іх таксама пераломны. Любая хвароба чысціць, а рак чысціць асабліва, паказваючы, што ў жыцці было сапраўдным, а што фальшывым, надуманым.
На мой погляд, у нас не выбудаваная сістэма псіхалагічнай дапамогі такім пацыентам. Прыйсці да чалавека ў той момант, калі яго жыццё ламаецца, і сказаць: ну, ты не хвалюйся, трымайся – гэтага мала.
Безумоўна, вельмі шмат залежыць ад урача, які першым дае інфармацыю пра хваробу. Трэба ведаць, як сказаць, якімі словамі, калі. Нас гэтаму не вучылі. 10 гадзін медыцынскай этыкі і дэанталогіі за курс медінстытута не лічацца. Што тычыцца мяне, я шмат чытала дадатковай літаратуры, назірала за пацыентамі і метадам спроб і памылак выбудоўвала камунікацыю з імі. У мяне была вострая патрэба ў гэтым. Я бачыла розных пацыентаў, і мне хацелася ім дапамагчы.
Маё цвёрдае перакананне, што ва ўрачоў і/або псіхолагаў, якія працуюць з групай анкапацыентаў, павінна быць спецпадрыхтоўка і дакладнае разуменне той бяды, якая прыйшла да чалавека. Момант прыняцця хваробы можа доўжыцца колькі заўгодна, але пакуль чалавек не прыме, ён не будзе ўцягнуты ў актыўнае лячэнне, не пачне папраўляцца.
Патрэбныя курсы і трэнінг і для практыкуючых урачоў у аддзяленнях. У нас жа ёсць дні інфармавання ідэалагічнай скіраванасці. Чаму нельга праводзіць такія трэнінгі, якія б навучалі ўрачоў гаварыць з пацыентамі і іх сваякамі? Хаця б 2-3 разы на год, але гэта, упэўненая, мела б эфект. Адзін ці два псіхолагі ў клініцы праблемы не вырашаюць.
Наогул, гутарка з урачом – гэта палова поспеху, на мой погляд. Урач словам лечыць не менш, чым лекавымі сродкамі. А ў анкалогіі гэтае правіла асабліва працуе. Гэтыя пацыенты вельмі адчувальныя да хлусні. Дзяжурныя фразы не дасягаюць мэты. Ёсць момант, калі трэба зразумець пацыента, не баяцца сустрэцца з ім позіркам.
Што для вас значыць перамагчы рак?
— Калі я толькі пачынала працаваць, мне здавалася, гэта значыць – паправіцца, увайсці ў стадыю ўстойлівай рэмісіі. Сёння я думаю інакш: перамагчы рак – значыць навучыцца жыць у адведзены час поўным жыццём.
Мы часта жывем па чыіхсьці шаблонах. Вучыліся там, дзе хацелі бацькі. Працавалі там, дзе больш плацілі. Рабілі так, каб не выклікаць незадаволеных поглядаў навакольных. А тыя людзі, якія ачунялі, вельмі часта кажуць, што, захварэўшы, нарэшце пачалі займацца тым, пра што марылі ўсё жыццё, але па пэўных прычынах не рашаліся. Не трэба лічыць, колькі адведзена: 20 гадоў, 10 ці 2 гады. Трэба жыць так, каб атрымліваць задавальненне ад кожнай хвіліны.
Чаму для вас важны ўдзел у эстафеце і ў чым заключаецца ваша пасланне?
— Так здарылася, што блізкія мне людзі захварэлі на рак. Сябар майго дзяцінства памёр ад лейкозу ў рэанімацыі, дзе я працавала. Анкалогія ў члена маёй сям'і. Той вопыт, які я атрымала ў анкагематалогіі, і бяда, якая закранула маіх блізкіх, дэманструюць, што нават пры вельмі добрым медыцынскім падыходзе з пункту гледжання дыягностыкі і лячэння, анкапацыенты абсалютна кінутыя ў сваім сацыяльным і бытавым жыцці.
Удзельнічаць у эстафеце мяне запрасіла кіраўнік Цэнтра падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцця» Ірына Жыхар. Яна папрасіла мяне як урача распавесці, як правільна шукаць інфармацыю ў інтэрнэце. Не сакрэт, што там вельмі шмат інфармацыйнага смецця, якое альбо не мае карысці, альбо нават шкодзіць (пацыенты перастаюць верыць урачу, кідаюцца з крайнасці ў крайнасць, адмаўляюцца ад лячэння). Вельмі мала рускамоўнага кантэнту, які з'яўляўся б правільным, праўдзівым і поўным пра жыццё гэтых людзей, іх патрэбы, бытавую і сацыяльную адаптацыю.
Маё пасланне заключаецца ў тым, каб навучыць людзей з анкалагічнымі захворваннямі і іх блізкіх крытэрыям ацэнкі ступені праўдзівасці знойдзенай інфармацыі, аналізаваць і рабіць высновы. Я назаву рэсурсы, якім варта давяраць.
Які ваш асабісты рэйтынг кампетэнтных крыніц для пацыента?
— Перш за ўсё гэта ўрач, які лечыць. У ідэале. На другое месца я б паставіла пацыенцкую арганізацыю. Я глыбока перакананая, што з такімі арганізацыямі павінны працаваць высокакваліфікаваныя ўрачы. І вельмі рада, што ёсць эстафета «У імя жыцця», у якой бяру ўдзел я і мае калегі. Гэта вельмі правільнае развіццё.
Увогуле, надышоў час ушчыльную працаваць з пацыенцкімі арганізацыямі, разбірацца, чаго не хапае пацыенту.
Наша сістэма аховы здароўя, сацыяльнай падтрымкі і занятасці цалкам справядліва можа лічыць, што пабудавала ідэальную сістэму медыцынскай дапамогі і сацыяльнай адаптацыі анкапацыентаў. Але мы не бачым яе вачыма самога пацыента і яго блізкіх, не разумеем, у якіх месцах сістэма дае збой. Каму пра гэта можа сказаць пацыент? Урачу, які лечыць? Але гэта не яго кампетэнцыя. Вось якраз пасрэднікам паміж сістэмай і чалавекам можа і павінна выступаць пацыенцкая арганізацыя.
Ці ёсць у вас мэта, якой вы хацелі б дасягнуць у будучым?
— Як кіраўнік партала Слушна, бачу адну з найважнейшых задач праекта ў тым, каб стварыць карысны, дакладны і актуальны кантэнт для анкапацыентаў у нашай краіне. Абавязкова з магчымасцю зваротнай сувязі. Мы ўжо працуем над гэтым. Праект носіць назву «Жыццё з анкалогіяй». Мы гатовыя працаваць у рэжыме анлайн, адказваць на пытанні пацыентаў, фарміраваць правільны пасыл па харчаванні, фізічнай актыўнасці, доглядзе сябе, суправаджэнні хіміятэрапіі, якая праводзіцца ў амбулаторных умовах, калі чалавек знаходзіцца дома.
Важна навучыць правільна арганізаваць сваё жыццё і сузалежным, гэта значыць, сям'і анкапацыента. Гэта таксама наша мэта, да якой мы планамерна і мэтанакіравана ідзем.
Акрамя таго, стварэнне адзінага вычарпальнага тэкставага, візуальнага, відэакантэнту будзе дапамагаць і маім калегам-урачам, якія працуюць на амбулаторным прыёме і не маюць магчымасці падоўгу размаўляць з пацыентамі.
Праз 2 гады пасля пачатку прафесійнай кар'еры вы сутыкнуліся з сіндромам эмацыянальнага выгарання, спрабуючы напоўніцу аддацца працы. Тым не менш, вы 20 гадоў у прафесіі, практыкуючы ўрач. Што дапамагае вам згараючы – не згарэць?
— Можа гэта банальна, але мне сумна без маёй працы. Урач інтэнсіўнай тэрапіі – гэта як пілот, як спецназ, у яго ёсць пастаянная патрэба ў адрэналіне: ісці ў аддзяленне, вырашаць складаныя пытанні, быць гатовым прымаць рашэнне, калі час ідзе на хвіліны і нават секунды.
Так, бывае і цяжка, і горка, і крыўдна. Раней я з'язджала на пару дзён на дачу, каб пабыць у адзіноце, у поўнай цішыні. А год таму адкрыла для сябе новую крыніцу перазагрузкі. Я пачала займацца боксам. Знясільваючыя фізічныя трэніроўкі – гэта як процівага эмацыянальным нагрузкам. Баланс вяртаецца.
Якое правіла вядзе вас па жыцці?
— Калі табе дастаўся лімон, зрабі з яго ліманад. Стараюся яго і прытрымлівацца.
Фота – Віталь Гіль.