Пра тое, як жыць з мукавісцыдозам, Аляксандра Шупілава распавяла карэспандэнту сайта «Слушна». А яшчэ – пра сапраўднае сяброўства, мары, пра чаканне донара і запаветную татуіроўку. Тэкст будзе доўгім, але яно таго вартае, паверце.
Мукавісцыдоз (кістозны фіброз) – сістэмнае спадчыннае захворванне, якое ўзнікла з-за мутацыі гена трансмембраннага рэгулятара мукавісцыдозу. Характарызуецца пашкоджаннем залозаў знешняй сакрэцыі, цяжкімі парушэннямі функцый органаў дыхання, стрававальнай сістэмы. Залозы вылучаюць вельмі вязкі сакрэт, які закаркоўвае пратокі падстраўнікавай залозы і бронхаў, дзе ўтвараюцца запоўненыя сліззю кісты. Развіваецца хранічны запаленчы працэс. Неабходна пажыццёвае лячэнне.
Школа
(Тут і далей мы пастараліся захаваць стылістыку нашай гераіні)
... У дзяцінстве я не адчувала сябе дзіцем, якое выдзяляецца сярод астатніх. Напэўна, таму, што мама ніколі не паказвала, што мая хвароба – гэта пэўная праблема, не засяроджвала на гэтым увагу. Я была звычайным дзіцем, расла ў асяроддзі звычайных дзяцей.
Садок не зусім добра памятаю, а пачатковая школа прайшла адносна гладка. Я добра сябе адчувала гадоў да 14, проста трэба было рабіць інгаляцыі, дрэнажны масаж, каб адыходзіла макрота, адкашлівацца двойчы на дзень, піць лекі. У школьную сталовую ішла з таблеткамі, заўсёды пры сабе быў ферментны прэпарат, каб папоўніць недахоп уласных ферментаў, без якіх ежа не ператравіцца нармальна. Але гэта пытанне звычкі.
Усе сябры ведалі пра маю хваробу. Мы часта пераязджалі, і калі я прыходзіла ў новую школу, дык адразу казала, што мне трэба піць лекі, што я магу кашляць, і гэта нармальна. Ніколі не сутыкалася з булінгам. Праўда, калі самаадчуванне пагоршылася і мяне пачалі перыядычна адпускаць з заняткаў, дык аднакласнікі не заўсёды верылі ў маю праўдзівасць.
У шостым класе перавялі на хатняе навучанне – гэта была магчымасць самастойна планаваць час, не марнуючы яго на зборы і дарогу ў школу. Адносна свабодны графік даў магчымасць больш займацца любімай справай (маляваннем), але, насуперак асцярогам, не расхалоджваў, а наадварот, дысцыплінаваў.
На хатнім навучанні я знаходзілася да дзявятага класа, і гэта былі чатыры гады быццам заняткаў з рэпетытарамі. Вельмі падцягнула вучобу, бо ведала, што ў любым выпадку правераць хатняе заданне, са мной заўсёды быў персанальны кантакт, і гэта здорава.
Я падстройвала хваробу пад сваё жыццё, а не наадварот
Я прымала як факт тое, што ў мяне крыху іншыя ўмовы захавання здароўя, чым у астатніх. Але не збіралася адмаўляцца ад захапленняў, сустрэчаў з сябрамі, наведванняў кавярняў – старалася паспяваць усё. Калі для кагосьці норма – раніцай пачысціць зубы, дык для мяне – яшчэ і некалькі інгаляцый. Я проста ўстану крыху раней, каб паспець гэта зрабіць. Калі трэба дадаткова пракашляцца, дык я зайду ў прыбіральню ў кавярні, але не паеду дзеля гэтага дадому.
Нашмат пазней я даведалася, што ёсць партатыўныя інгалятары (гэта моцна палегчыла б мне жыццё ў свой час!), але было ўжо не актуальна...
Вядома, неабходна мець упэўненасць у сабе. Бо не ўсе гатовыя пры людзях кашляць, прымаць таблеткі. Я асабліва не шыфравалася, спакойна сустракалася з сяброўкамі, мы нават ладзілі начоўкі.
Некаторыя вырашаюць хаваць свой дыягназ, але я лічу гэта няправільным. Бо адназначна будуць пытанні да вельмі худой дзяўчынкі, якая цяжка дыхае, заўсёды кашляе і «закідваецца» цішком таблеткамі.
Прасцей растлумачыць першапачаткова, што ёсць захворванне, з-за якога я дыхаю часта, з-за якога ў мяне бываюць сінія пальцы і фіялетавыя вусны, бо мне проста не хапае кіслароду, і я не магу хутка ісці... Гэта ўвогуле быў мой звычайны стан: слабасць, стомленасць з-за пастаяннай гіпаксіі.
Як правіла, дзеці, якія хварэюць на мукавісцыдоз, маюць схільнасць да худзізны, бо ў арганізме не выпрацоўваюцца стрававальныя ферменты. Свой унёсак робяць і інфекцыі, якія часта пашкоджваюць лёгкія. Я пры росце 167 см важыла 40-45 кг.
Нармальныя людзі ставяцца да гэтага з павагай. А калі не, дык навошта мне такія людзі ў асяроддзі?! Як правіла, падчас прагулкі ўсе падладжваліся пад мяне, запавольвалі крок. Калі прыходзілі госці, яны бачылі мае тоны таблетак, інгалятары і г.д., я нічога не хавала. Мне трэба зрабіць інгаляцыю – сяброўкі пазаліпаюць у тэлефоне ў гэты час. Тое ж тычылася і рамантычных адносінаў, якія пачаліся гадоў з шаснаццаці. Я адразу, літаральна на першай-другой сустрэчы, казала, што хварэю. Мне здавалася, гэта сумленна: чалавек павінен быць дасведчаным, гатовым прымаць мой лад жыцця.
Працэдуры
Да другога курса каледжа я пачала адчуваць, што маю патрэбу ў інгаляцыях. Прыйшло разуменне, што калі я гэтага не зраблю, дык наступствы не прымусяць сябе чакаць. І ў бальніцы апынуся значна раней, чым прызначана планава.
Неабходныя былі тры-чатыры інгаляцыі раніцай, тры-чатыры ўвечары. Спачатку з берадуалам, каб зняць бронхаспазм, палегчыць дыханне, потым – з гіпертанічным растворам, які разрэджваў і ўзнімаў макроту. Гэтыя інгаляцыі даваліся цяжэй за ўсё, бо ў саставе раствору 7-8% солі, з-за чаго моцна дзярэ ў горле.
Толькі пачынаеш дыхаць гэтай парай, як робіцца цяжка, прарываецца кашаль. Менавіта з-за частага кашлю і солі ўсе людзі з мукавісцыдозам атрымліваюць «у нагрузку» асiплы голас.
Потым трэба зрабіць дыхальную гімнастыку, каб дапамагчы сабе адкашляць макроту. Пракашлівалася звычайна ў прыбіральні, але выкарыстоўвала стэрыльныя слоічкі. Гігіена адыгрывае важную ролю: інгалятары трэба старанна мыць і апрацоўваць дэзрастворамі альбо абеззаражваць парай, каб не занесці новую інфекцыю.
Трэцяя інгаляцыя – з антыбіётыкам. Ва ўсіх розныя бактэрыі жывуць у лёгкіх – у мяне, да прыкладу, гадоў з дванаццаці была сінегнойная палачка, некалькі відаў. Але з часам яна набывае ўстойлівасць да антыбіётыкаў, і варыянтаў лячэння становіцца ўсё меней...
На ўсе працэдуры ішло гадзіны паўтары раніцай і столькі ж увечары. Старалася сумяшчаць прыемнае з карысным: пакуль дыхаю, раблю хатняе заданне альбо малюю. Часам спрабавала раніцай даспаць седзячы – падчас інгаляцыі.
Калі перастала хапаць двух адкашліванняў у дзень, давялося рабіць дадаткова, даходзіла да чатырох-пяці разоў на дзень. Гэта вымотвала. Ад доўгага кашлю і напружання стамляліся вочы, часам лопаліся сасуды...
Перыядычна трэба было ляжаць у бальніцы. Спачатку двойчы на год, а калі зрабілася старэйшай – чатыры разы на год. Гэта былі бясконцыя кропельніцы (неяк падлічыла, што за дзень у мяне маглі ўліць да 1,5 літра розных раствораў). Потым абследаванні, спіраметрыя (глядзелі, колькі працэнтаў лёгкіх яшчэ ў працоўным стане). Калі інтаксікацыя зніжалася, падала хуткасць асядання эрытрацытаў, лейкацыты прыходзілі ў норму, павышалася канцэнтрацыя кіслароду ў крыві, і я пачынала лепей дыхаць – выпісвалі. Але штораз вынік «перазагрузкі» рабіўся ўсё меней адчувальным.
Шпіталізацыя доўжылася каля трох тыдняў. Я сумавала, і мне не хапала магчымасці паныць, паскардзіцца і атрымаць суцяшэнне ад мамы. Калі жылі ў Бабруйску, ляжала ў Магілёўскай абласной бальніцы, і мы апыналіся ў розных гарадах.
Я тэлефанавала і плакала, скардзілася, што цяжка, стамілася, кропельніцы і катэтары надакучылі... Але мама не сюсюкалася, а вучыла мяне самастойна спраўляцца з эмоцыямі, браць іх пад кантроль. І ў гэтыя моманты я была на яе пакрыўджаная: так хацелася пабыць асаблівай, бо я ж хварэю, пашкадуйце мяне!
Але гэта былі асобныя моманты. У цэлым жа я не зацыклівалася на сваёй хваробе. А гадоў з 17 самаадчуванне пачало прыкметна пагаршацца...
Каледж
Пасля дзявятага класа паступіла ў лінгвістычны каледж на перакладчыка, гэта была сур'ёзная перамога над сабой. Пасля хатняга навучання прыстасоўвацца да шасцідзёнкі аказалася няпроста. Кожную раніцу ўставала прыкладна ў 5:30, каб да сямі гадзін зрабіць усе свае працэдуры і сабрацца, а да васьмі быць у каледжы.
Яшчэ адна праблема, якую давялося вырашаць, – профільная замежная мова. Раней увесь час вывучала французскую, але ў дзявятым класе перайшла ў новую школу і пачала вучыць англійскую. Наняла сваю настаўніцу ў якасці рэпетытара, і яна пачала даваць мне дадатковыя ўрокі, вучыла амаль з нуля. У выніку за год на хатнім навучанні асвоіла англійскую так, што змагла паступіць у каледж!
Вядома, экспрэс-навучанне недасканалае. Я ўсё роўна ведала меней за астатніх, нават не мела паняцця, што такое транскрыпцыя! Але шыфравалася, і ніхто асабліва не зразумеў, што я гэтай мовы амаль не ведаю... Паступова з дапамогай сяброў сітуацыя выправілася.
Гэта была гонка: паспець усё па вучобе і паспець яшчэ ў бальніцы паляжаць, графік шалёны.
У каледжы, дарэчы, сутыкнулася з некаторым непаразуменнем з боку выкладчыкаў. Я шмат пачала прапускаць з-за таго, што часта трапляла ў бальніцу. Асабіста падыходзіла да педагогаў, тлумачыла. Часам пасля размовы стаўленне змянялася ў корані, гэта было прыемна. Часам не.
З адным выкладчыкам так і не знайшла агульнай мовы. У бальніцы вучыцца цяжка: трэба ляжаць пад бясконцымі кропельніцамі, моцная слабасць. Вяртаюся – за мной абавязак у восем тэмаў, а група ідзе далей. Я не паспявала ўсё дарабляць. Аднойчы разгарнула журнал, а мне двойкі, тройкі, чацвёркі паставілі ў гэтыя клеткі! Хаця я тлумачыла, але мяне не пачулі. І хаця я разумела, што адзнака не галоўнае і праблема не ўва мне, усё роўна было крыўдна...
Экзамены пасля другога курса здавала з апошніх сіл, а на наступны дзень пакаціла ў бальніцу. Там я зразумела, што больш так не вытрымаю, і напісала заяву на акадэмічны адпачынак.
Фота Таццяны Сталяровай, з адкрытых інтэрнэт-крыніц і забяспечаныя гераіняй публікацыі