Чаму гэта важна
Першасныя імунадэфіцыты – група захворванняў, абумоўленых прыроджанай генетычнай паломкай аднаго або некалькіх кампанентаў імуннай сістэмы. Дыягнаставаць першасны імунадэфіцыт даволі няпроста, паколькі ён не мае спецыфічных прыкметаў. Сімптаматыка ідэнтычная дзясяткам, а то і сотням іншых захворванняў.
Пэўнай прыкметай імунадэфіцыту служаць толькі ўстойлівыя змены ў імунаграме. Але каб накіраваць пацыента на такое абследаванне, ва ўрача першаснага звяна (педыятра, тэрапеўта, урача агульнай практыкі) павінна быць пэўная насцярожанасць у дачыненні да ПІД.
На жаль, як мяркуецца, больш чым у 80% людзей з першаснымі імунадэфіцытамі ва ўсім свеце захворванне застаецца не дыягнаставаным, яны не атрымліваюць неабходнага лячэння. У гэтым выпадку імунная недастатковасць прыводзіць да развіцця хранічных паталогій, паражэння органаў і сістэмаў, інваліднасці, значна пагаршаючы якасць жыцця чалавека і скарачаючы яе працягласць.
Імунная сістэма, як вядома, выконвае ролю натуральнай абароны і дапамагае арганізму супрацьстаяць нападу патагенных мікраарганізмаў. Адпаведна, людзі з першасным імунадэфіцытам у любы час найбольш уразлівыя (некаторыя ў сілу цяжару захворвання фактычна безабаронныя) перад інфекцыямі, выкліканымі бактэрыямі, вірусамі, грыбкамі. А ва ўмовах пандэміі COVID-19 яны ўяўляюць асаблівую групу рызыкі.
Першасны імунадэфіцыт у Беларусі
Гэтая вясна знакавая і для беларускага таварыства пацыентаў з ПІД. 10-годдзе з моманту ўтварэння адзначае сёлета грамадская арганізацыя «Выратуем імунітэт», якая аб'ядноўвае пацыентаў з рознымі формамі імуннай недастатковасці, іх родных і блізкіх. «Выратуем імунітэт» з'яўляецца актыўным членам Міжнароднай пацыенцкай арганізацыі IPOPI, якая выступае актыўным абаронцам і правадніком інтарэсаў пацыентаў з ПІД з дапамогай глабальнага супрацоўніцтва.
Па самых апошніх дадзеных, на пачатку красавіка ў Беларусі на дыспансерным уліку пад пастаянным наглядам урачоў знаходзяцца 592 чалавекі з дыягназам першаснага імунадэфіцыту. Прыкладна 80% з іх – дзеці ва ўзросце да 18 гадоў. Больш за ўсё пацыентаў з дыягнаставаным першасным імунадэфіцытам пражывае ў Мінску і Гомельскай вобласці.
Дыспансерны нагляд за пацыентамі з першаснымі імунадэфіцытамі ва ўзросце да 18 гадоў вядуць спецыялісты РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі ў Бараўлянах, дарослых – РНПЦ радыяцыйнай медыцыны і экалогіі чалавека ў Гомелі. Назіранне пацыентаў з ПІД, якія жывуць у сталіцы, ажыццяўляецца таксама на базе Мінскага гарадскога кансультацыйна-дыягнастычнага цэнтра.
Па словах Міхаіла Белеўцава, у Беларусі даступныя тры тыпы лячэння першасных імунадэфіцытаў: сімптаматычнае, замяшчальная тэрапія донарскім імунаглабулінам і трансплантацыя касцявога мозгу.
Тым не менш, пэўныя надзеі звязаныя з новай рэдакцыяй закона аб ахове здароўя, якая цяпер знаходзіцца на абмеркаванні ў парламенце. У яе, у прыватнасці, унесеныя папраўкі, якія тычацца магчымасці прымянення ў Беларусі генна-інжынерных тэхналогій для лячэння імунадэфіцытаў.
У свеце генна-мадыфікаваныя клеткі ў тэрапіі ПІД выкарыстоўваюцца вось ужо 20 гадоў. Калі нацыянальны дакумент будзе прыняты з унесенымі папраўкамі, сучасныя тэхналогіі, звязаныя з генетычнай мадыфікацыяй клетак, будуць даступныя і для пацыентаў у Беларусі.
Абарона ад каранавіруса для людзей з імунадэфіцытам. 12 крокаў
Нягледзячы на тое, што пакуль няма ніякіх афіцыйных дадзеных у глабальным маштабе пра захворванні пацыентаў з ПІД на новую каранавірусную інфекцыю, справядліва нагадаць, што яны знаходзяцца ў групе павышанай рызыкі. Асабліва тыя, чыё асноўнае захворванне выяўляецца паталогіяй дыхальнай, эндакрыннай, сардэчна-сасудзістай сістэмаў. Такім чынам, ім неабходныя дадатковыя меры засцярогі, каб пазбегнуць рызыкі інфікавання.
IPOPI у супрацоўніцтве з польскім нацыянальным кансультантам па клінічнай імуналогіі Сільвіяй Колтан падрыхтавала шэраг рэкамендацый для пацыентаў з ПІД і настойліва рэкамендуе строга іх прытрымлівацца зараз.
1.Паспрабуйце не паддавацца паніцы і захоўваць спакой.
2.Мінімізуйце сваю прафесійную і вучэбную дзейнасць. Па магчымасці працуйце падалена, перайдзіце на дыстанцыйнае навучанне ці вазьміце адпачынак. Цяпер няма нічога важнейшага за захаванне здароўя. Не падвяргайце сябе лішняй небяспецы.
3.Адмоўцеся ад сацыяльнай актыўнасці. Выходзьце на вуліцу толькі ў выпадку крайняй неабходнасці. Часова адмоўцеся ад паходу ў госці і не запрашайце да сябе. Абмяжуйце выкарыстанне жэстаў этыкету – ніякіх поціскаў рукі, абдымкаў, пацалункаў.
4.Катэгарычна пазбягайце месцаў з вялікай колькасцю людзей. Аптымальна, калі на час пандэміі вы зусім адмовіцеся ад наведвання буйных гандлёвых цэнтраў (карыстайцеся службай дастаўкі), спартыўных комплексаў, масавых мерапрыемстваў і г.д.
5.Не карыстайцеся грамадскім транспартам. Калі ёсць магчымасць, выконвайце паездкі толькі на асабістым аўтатранспарце.
6.Турбуйцеся пра гігіену рук. Як мага часцей мыйце іх з мылам ці апрацоўвайце антысептыкам.
7.Не чапайце рукамі твар, нос, вочы. Пры неабходнасці выхаду на вуліцу і/або наведвання грамадскіх месцаў надзявайце ахоўную маску.
8.Не перапыняйце прызначаную вам замяшчальную тэрапію донарскім імунаглабулінам. Яна забяспечвае абарону ад шырокага спектру інфекцый, хаця і не гарантуе імунітэт ад CОVID-19. Але адсутнасць лячэння зробіць вас на парадак больш уразлівым перад віруснымі агентамі і шматкроць павялічыць магчымыя рызыкі.
9.Пагаварыце са сваімі блізкімі, з якімі вы жывяце ў адной кватэры, і пераканайцеся, што яны таксама прымаюць дастатковыя меры для прафілактыкі інфікавання. Гэта важна, паколькі яны могуць стаць крыніцай інфекцыі для вас.
10.Адмоўцеся ад наведвання паліклінікі. Планавы візіт, калі гэта магчыма, перанясіце на іншую, больш познюю дату.
11.Калі набліжаецца час вашага візіту ў клініку для планавага імуналагічнага абследавання і атрымання лячэння, патэлефануйце туды, перш чым ехаць. Спытайцеся пра вашыя далейшыя дзеянні, бо сітуацыя дынамічна мяняецца практычна штодня.
12.Няўхільна выконвайце рэкамендацыі доктара, яго прызначэнні і не прымайце ніякія лекі самастойна.