Каля 3 тысяч дзяцей у Беларусі маюць патрэбу ў паліятыўным назіранні. Аднак на ўліку стаіць толькі адна тысяча. Часам бацькі свядома адмаўляюцца ад паліятыўнай дапамогі для свайго дзіцяці. Чаму? Многія не могуць змірыцца з пастаноўкай цяжкага дыягназу і лічаць, паліятыў абазначае, што на дзіця махнулі рукой і ім не будуць займацца.
Слушна наведалі ўнікальную ўстанову на прасторах СНД – Рэспубліканскі клінічны цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям. У адрозненне ад хоспісаў, гэта цалкам дзяржаўная ўстанова. Дапамогу падапечным кругласутачна аказвае спецыяльны медыцынскі персанал. На пытанні журналіста адказала дырэктар Рэспубліканскага клінічнага цэнтра паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям Людміла Бомберава.
Цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям
— Страх пакідаць дзіця пад паліятыўным наглядам зусім не абгрунтаваны, — упэўнена дырэктар. — Наадварот. Такога падапечнага возьмуць пад патранаж спецыялісты ў сваёй сферы, для яго больш карысна будзе пабыць у нас, чым з'ездзіць у санаторый ці звычайны рэабілітацыйны цэнтр. Мы падыходзім да кожнага індывідуальна. Стараемся, каб працавалі не апараты і прыстасаванні, а само дзіця. Хай паляпшэнні будуць зусім маленькімі, але з актыўным удзелам пацыента.
Ці праўда, што паліятыўная дапамога ў асноўным накіравана на палягчэнне сыходу з жыцця?
— Гэта справядліва ў дачыненні да дарослых людзей. Трапіць пад нагляд хоспіса абазначае, што яны знаходзяцца ў тэрмінальнай стадыі захворвання. Часцей за ўсё анкалагічнага.У дзяцей усё крыху інакш. Так, мы дапамагаем ім на апошніх стадыях хваробы, калі адбываецца сыход з жыцця. Але гэта толькі частка нашай працы. У асноўным стараемся палепшыць якасць жыцця тым дзецям, якія пакутуюць ад цяжкіх, што пагражаюць жыццю і абмяжоўваюць яго тэрмін, паталогій. Пры гэтым нашы падапечныя могуць назірацца ў нас доўга, ажно да 18 гадоў. Пераходзячы потым пад патранаж дарослых службаў.
Паліятыўная дапамога ўключае цэлы комплекс паслуг: медыцынскія, псіхалагічныя, сацыяльныя. Актыўна супрацоўнічаем з Беларускім дзіцячым хоспісам, рэалізуем сумесныя праекты. Вельмі шмат увагі надаем сацыялізацыі дзяцей, каб яны не знаходзіліся пастаянна ў чатырох сценах. Асабліва гэта тычыцца дзяцей-калясачнікаў. На базе нашага цэнтра дзейнічае «Клуб сяброў». Вучым дзяцей, як паводзіць сябе ў грамадстве. Арганізуем з імі выезды на выставы, спецыяльныя дыскатэкі. Робім усё, каб іх жыццё было насычаным.
Важны напрамак працы – адаптацыя і паляпшэнне якасці жыцця сем'яў, якія выхоўваюць такіх складаных дзяцей.
Якія аддзяленні ёсць у вашым цэнтры?
— У асноўнай лячэбнай структуры нашага цэнтра – тры аддзяленні:
- Стацыянар
Ён разлічаны на 10 ложкаў. Пяць з іх – для аказання планавай медыцынскай дапамогі дзецям. Працуюць урачы-педыятры, фізічныя тэрапеўты (інструктары па лячэбнай фізкультуры), псіхолаг, медсёстры, малодшы медперсанал. За кожным пацыентам замацаваная сядзелка.
Складаем індывідуальны графік на дзень. Проста так дзеткі не ляжаць. З імі абавязкова размаўляюць (праводзіць занятак псіхолаг), уключаюць музыку, выконваюць практыкаванні на лячэбнай фізкультуры, змяняюць становішча цела так, каб былі задзейнічаны розныя цягліцы, не з'яўляліся пролежні. Курс лячэння звычайна складае 10-14 дзён. Мы называем яго абілітацыяй. Цалкам акрыяць, вядома, нашы пацыенты не могуць. Але палепшыць якасць жыцця пры сваім захворванні – так.
Яшчэ пяць ложкаў – для прадастаўлення паслугі сацыяльнай перадышкі. На працягу 28 дзён на год у сям'і ёсць магчымасць вырашыць свае пытанні, адвезці на адпачынак іншых дзяцей і г.д. У гэты час персанал цэнтра ажыццяўляе толькі догляд дзіцяці-інваліда, без лячэбных працэдур. Бацькі самі даюць усе прадметы догляду: сурвэткі, падгузнікі, а таксама неабходныя лекі. Аплата за гэты перыяд складае 80% пенсіі дзіцяці-інваліда.
- Аддзяленне дзённага знаходжання
У гэтым аддзяленні дзеці знаходзяцца з раніцы да вечара, атрымліваюць лячэбныя працэдуры, а на ноч бацькі забіраюць іх. Для іншагародніх наўпрост у Цэнтры ёсць сучасная гасцініца.
- Выязная служба
Адна з задач нашага Цэнтра – навучанне медработнікаў па ўсёй Беларусі вядзенню паліятыўных пацыентаў. Урачы і медсёстры службы аказваюць арганізацыйна-метадычную дапамогу па наглядзе за такімі дзецьмі на месцах, праводзяць кансультатыўны агляд дзяцей.
Якія дзеці трапляюць у цэнтр? Як гэта адбываецца?
— Трапіць у наш Цэнтр можна па накіраванні ўрача. У кожнай вобласці ёсць каардынатар дзіцячай паліятыўнай дапамогі. У Мінску і Гродне працуюць паліятыўныя кабінеты. Мы падтрымліваем з імі сувязь.
Нашы пацыенты – у асноўным дзеці з цяжкімі захворваннямі нервовай сістэмы, прыроджанымі парокамі развіцця, генетычнымі захворваннямі. Каля 15% складаюць онкапацыенты. Ёсць таксама дзеці пасля цяжкіх вострых захворванняў альбо дарожных траўмаў, калі яшчэ незразумела, ці зможа дзіця аднавіцца.
У грамадстве павінны разумець: мы цяпер бярэм на сябе адказнасць за выходжванне дзяцей з экстрэмальна нізкай масай цела, не заўсёды яны застаюцца здаровымі. Усё часцей бацькі свядома захоўваюць цяжарнасць, нават ведаючы, што ў дзіцяці прыроджаны парок развіцця. Пасля гэтыя дзеці павінны быць пад назіраннем і атрымліваць кваліфікаваную дапамогу. Яе мы і прапануем у нашым цэнтры.
Паказанні для стацыянарнага лячэння
- Неабходнасць навучання бацькоў навыкам догляду. Як правіла, нашы дзеці працяглы час знаходзяцца ў аддзяленні рэанімацыі без бацькоў. Мы ж шпіталізуем дзяцей разам з мамай ці татам. Вучым правільна камунікаваць, ставіць зонд, даглядаць трахеастомай...
- Дзеці з бялкова-энергетычнай недастатковасцю. Гэта пацыенты з дэфіцытам масы цела, што ўзнікае з-за асноўнага захворвання. У іх парушана глытанне, працэс метабалізму і ўсмоктвання ежы, харчаванне адбываецца з дапамогай зонда. Мы спрабуем скарэктаваць бялкова-энергетычную недастатковасць. Вядома, гэтыя дзеці ніколі не змогуць набраць такую масу цела, як іх здаровыя аднагодкі. Але падабраць рацыён і палепшыць сітуацыю можна.
- Кантроль сімптому. Калі ў дзіцяці пагоршыўся стан, сталі больш турбаваць сутаргі, боль ці іншыя праявы. Шпіталізуем і спрабуем зняць пагрозу, падабраць аптымальную дозу прэпарата альбо мяняем яго
. - Дапамога ў канцы жыцця. Вядома, дзіця павінна пакідаць гэты свет дома, у коле любячай сям'і. Але гэта не заўсёды магчыма. Часам, бацькам не дазваляюць жыллёвыя ўмовы. А некаторыя не хочуць, каб такія цяжкія рэчы бачылі іншыя дзеці ў сям'і.
Якія вынікі ў сваёй працы лічыце паспяховымі?
— Нават самы маленькі прагрэс для нашых падапечных каштуе шмат. Як паляпшаецца якасць жыцця дзіцяці, калі ў яго памяншаецца колькасць сутаргаў! А калі наладзілася харчаванне, трофіка, дзіця набрала вагу? Любая дробязь, якую асвоіла такое дзіця, здольная палегчыць яго жыццё. Навучылася доўга сядзець, засвоіла яшчэ адзін новы склад ... Мы радуемся любой станоўчай дынаміцы. Для нашых пацыентаў любы крок наперад – вынік велізарных высілкаў.
Летась быў рэзанансны выпадак. Жанчына ехала за рулём, згубіла ўвагу і рэзка з'ехала на абочыну прама на двух дзяцей, якія ехалі ў гэты час на ровары. Яны абодва з адной сям'і. 8-гадовая дзяўчынка пацярпела менш. А вось яе 16-гадовы брат атрымаў цяжкую чэрапна-мазгавую траўму. Спартыўны і самастойны юнак, навучэнец кадэцкага вучылішча ў Мінску, у момант стаў глыбокім інвалідам.
Вялікае гора для сям'і, якая тады рыхтавалася да з'яўлення на свет трэцяга дзіцяці. На шчасце, бацькі не склалі рукі. Першы раз Мікіта трапіў да нас у вельмі цяжкім стане. У яго былі ўсталяваныя трахеастома і гастрастома, ён не мог самастойна дыхаць і есці. За год дзякуючы намаганням медыкаў, упартасці і працы бацькоў хлопец можа дыхаць і есці самастойна, сядзіць і нават ужо можа адказваць на пытанні.
Малады арганізм пластычны. Заўсёды заклікаем бацькоў не апускаць рукі. Калі дзіця нерухомае, калі паніжаны інтэлект – гэта не значыць, што яно павінна проста ляжаць. З ім трэба размаўляць, займацца. Дзякуючы пастаяннай стымуляцыі мозгу, сёння могуць узнікаць такія паляпшэнні, якія ўчора здаваліся яшчэ немагчымымі.
Пагадзіцца на тое, каб цяжкахворае дзіця трапіла пад паліятыўнае назіранне – не значыць адмовіцца ад спробаў палепшыць яго стан. Наадварот. Пад кантролем прафесіяналаў, якія дэталёва і глыбока займаюцца такімі дзецьмі, знаходжанне ў спецыялізаваным Цэнтры дапаможа палепшыць прагноз. А для бацькоў гэта выдатная магчымасць атрымаць кваліфікаваныя кансультацыі і навучыцца правільнаму догляду.
Памятка
Рэспубліканскі клінічны цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям
Адрас: Мінская вобласць, Мінскі раён, Бараўлянскі с/с, 71, р-н пас. Опытны.
Установа прапануе паслугі па аказанні паліятыўнай дапамогі цяжка хворым дзецям, навучанні бацькоў навыкам догляду, «сацыяльным перапынку», а таксама навучанне медработнікаў рэспублікі асновам аказання паліятыўнай дапамогі дзецям. Спецыялісты кансультуюць як па тэлефоне, так і на выездзе.
Уся інфармацыя пра работу Цэнтра размешчана на сайце http://palliativ.by
Атрымаць дадатковыя звесткі можна па тэлефонах: +375 33 371-97-68 +375 17 503-57-26