Site icon Слушна

Рассеяны склероз. Я хачу жыць (+відэа)

  • Святлана Стахоўская
    • Рассеяны склероз. Рэальная гісторыя Віталя Рабецкага

    Першае, што кідаецца ў вочы пры стасунках з Віталем Рабецкім, – прамяністая ўсмешка. А яшчэ – інвалідная каляска, якую ён называе сваім тронам.

    Невылечная хвароба – рассеяны склероз – нанесла магутны ўдар па целе гэтага 32-гадовага хлопца, але не здолела зламаць яго дух. Віталю ўдалося зрабіць сваё жыццё больш напоўненым, чым раней. А яшчэ... сустрэць сваё каханне.

    Са здаровага хлопца – у інваліда

    ᐈ Рассеянный склероз. Я хочу жить! Как я живу с рассеянным склерозом.

    Віталь рос у вёсцы, быў моцным і здаровым хлопцам. Першыя праблемы са здароўем пачаліся ў 16 гадоў, але тады ўрачы спісалі ўсё на пераходны ўзрост і гармоны. Ужо ў арміі хлопец адчуў нядобрае з нагой: трэніраваўся, каб выступаць на парадзе, і ў пэўны момант адчуў, што нага перастала падымацца. «Напэўна, ператаміўся», – падумаў тады.

    З гадамі стан пачаў пагаршацца. Нагу даводзілася літаральна цягнуць за сабой, узніклі праблемы з каардынацыяй рухаў.

     
    Віталь Рабецкі
    Я пачаў баяцца ўпасці, часам хістаўся, як п'яны, мяне нават не хацелі пускаць у метро. Урачы доўга не маглі ўстанавіць дыягназ, а калі нарэшце атрымалася гэта зрабіць, дык абнадзейваць не сталі: «Ваша хвароба не лечыцца, магчыма поўная паралізацыя ўсяго цела.

    На той момант у Віталя было ўсё для таго, каб жыць спакойна і шчасліва: жонка, дачка, новая кватэра...

    Спачатку жонка пераконвала, што застанецца побач і не кіне. Але, падобна, рэальнасць апынулася страшней, чым яна была гатовая прыняць. У Віталя пачалі адмаўляць ногі, ён страціў працу, давялося перасесці ў інвалідную каляску.

     
    Віталь Рабецкі
    Мне не хацелася жыць. Паўгода знаходзіўся ў такой дэпрэсіі, што задумваўся нават пра суіцыд. Я раздаў усе свае рэчы і рыбацкія прылады. Засталося толькі пару маек і штаны. Лічыў, што мне ўжо нічога не трэба. Нават у двор выйсці саромеўся. Як так, быў здаровым чалавекам, і раптам я інвалід. Жыццё маё скончана. Увесь час пракручваў у галаве: «Чаму гэта ўсё здарылася са мной? Я ж малады!» Плюс да ўсяго, падкасіў развод з жонкай. Сябры зніклі. Спачатку яшчэ тэлефанавалі і пыталіся, як справы. А потым тэлефон замаўчаў. Застаўся адзін чалавек, з якім да хваробы мы былі толькі знаёмыя. Дарога была ў мяне адна – спіцца ў вёсцы ў бацькоў. Або трапіць у інтэрнат. Не бачыў нiякага выйсця...

    Каханне лечыць

    Кажуць, кожная сустрэча невыпадковая. І нават у самыя цёмныя часы можа з'явіцца чалавек, які здольны цалкам змяніць ваша жыццё. Такі цуд адбыўся і з Віталем Рабецкім.

    Калі трэба было купляць інвалідную каляску, шукаў варыянты сярод тых, што ўжо прадавалі іншыя людзі, танней. Так і пазнаёміўся з Таццянай. Адна мімалётная сустрэча, цёплая размова. Патрэбныя словы, якімі цалкам незнаёмы чалавек крануў яго душу...

    ...У той дзень было зусім нясцерпна. І першым чалавекам, з якім захацелася пабачыцца, стала тая самая Таццяна.

    – Можна я да цябе прыеду? – патэлефанаваў ледзь знаёмай жанчыне Віталь.

    У той вечар яны доўга размаўлялі. Напрыканцы размовы Віталь сабраўся з духам і... зрабіў Таццяне прапанову. І хаця напачатку яна ўспрыняла ўсё як жарт, пачала прыязджаць да хлопца ў бальніцу, куды ён трапіў з абвастрэннем хваробы. А праз два тыдні Віталь і Таццяна пачалі жыць разам, як пара. Хлопец набыў такую цёплую сям'ю, якой у яго яшчэ ніколі не было.

    – Я ніколі не жыў настолькі поўным жыццём, як цяпер, – дзеліцца Віталь. – Таццяна падтрымлівае мяне ва ўсім. Яна – за любы рух. І не лічыць, што інвалід павінен сядзець дома. Мы абнавілі мой гардэроб: купілі кашулі і гальштукі. Я пачаў эксперыментаваць з прычоскамі, набіў тату, пра якое даўно марыў. Мы жывем звычайным жыццём. Ходзім у краму, у тэатр, на спартыўныя мерапрыемствы, канцэрты... Часам накатвае адчуванне безвыходнасці, але я не дазваляю сабе доўга сумаваць. І імкнуся сваім прыкладам падбадзёрваць тых, хто знаходзіцца ў цяжкім становішчы.

    – Такога не бывае, але з намі здарылася, – усміхаецца цяпер Таццяна.

    Што такое рассеяны склероз?

    Калі спытацца ў звычайных людзей на вуліцы, што такое рассеяны склероз, большасць з іх скажуць: гэта праблемы з памяццю, якія ўзнікаюць часцей за ўсё ў пажылых людзей (глядзіце наша апытанне на відэа).

    На самай жа справе пакутуюць ад гэтай хваробы ў асноўным маладыя людзі 20-40 гадоў. І гаворка зусім не пра старэчы склероз.

     
    Людміла Анацкая
    Вядучы навуковы супрацоўнік РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, кандыдат мед.навук, галоўны пазаштатны неўролаг Міністэрства аховы здароўя
    Рассеяны склероз – цяжкае хранічнае аўтаімуннае захворванне цэнтральнай нервовай сістэмы з няўхільным пагаршэннем паталагічнага працэсу. Сваю назву хвароба атрымала з-за адметнай асаблівасці: наяўнасці рассеяных ачагоў пашкоджання міелінавай абалонкі вакол нервовых валокнаў у галаўным і спінным мозгу (ачагі дэміелінізацыі), якое вядзе да інвалідызацыі пацыентаў і значнага зніжэння якасці іх жыцця. На рассеяны склероз хварэюць больш за 2 млн. чалавек ва ўсім свеце. Самая вялікая колькасць выпадкаў рэгіструецца ў краінах Паўночнай Амерыкі (148 выпадкаў на 100 000 насельніцтва) і Еўропы (108 выпадкаў на 100 000 насельніцтва). Беларусь адносіцца да зоны высокай рызыкі ўзнікнення рассеянага склерозу – 54,9 выпадка на 100 000 насельніцтва.

    У нашай краіне ад рассеянага склерозу пакутуюць 4 280 чалавек.

    Хвароба невылечная, яе працяг непрадказальны. Ранняя дыягностыка і своечасова прызначанае лячэнне падаўжаюць чалавеку паўнавартаснае жыццё.

    Прыкметы рассеянага склерозу

    Неўралагічная сімптаматыка можа быць самая разнастайная:

    • зрокавыя парушэнні;
    • парушэнне глытання;
    • дваенне;
    • расстройства маўлення;
    • развіццё парэзаў канечнасцяў;
    • парушэнні каардынацыі рухаў, трэмар у канечнасцях;
    • затрымка або нетрыманне мачы, частыя пазывы да мочаспускання;
    • сіндром хранічнай стомленасці;
    • частыя змены настрою і інш.
     
    Людміла Анацкая
    Вядучы навуковы супрацоўнік РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, кандыдат мед.навук, галоўны пазаштатны неўролаг Міністэрства аховы здароўя
    Асаблівасць хваробы – адначасовае паражэнне некалькіх аддзелаў нервовай сістэмы, што прыводзіць да з'яўлення ў пацыентаў разнастайных неўралагічных сімптомаў. Пры гэтым не існуе ні аднаго такога, які быў бы характэрны менавіта для рассеянага склерозу. Таму да гэтага часу даволі часта дыягназ устаўліваецца несвоечасова. На ранніх стадыях, калі ў пацыентаў ужо ёсць ачагі рассеянага склерозу ў галаўным мозгу, неўралагічныя сімптомы могуць наогул адсутнічаць. Гэта звязана з тым, што ачагі дэміелінізацыі ўпершыню з'яўляюцца ў функцыянальна нязначных зонах галаўнога мозгу. Пры паражэнні невялікай колькасці нервовых валокнаў іх функцыя таксама цалкам кампенсуецца здаровымі нервовымі валокнамі, і толькі калі працэнт паражэння набліжаецца да 40-50%, з'яўляюцца ачаговыя неўралагічныя сімптомы. Тады на МРТ-даследаванні галаўнога мозгу відаць, што захворванне працякае не першы год.

    Дыягностыка падаўжае жыццё

    Для лячэння рассеянага склерозу прымяняюцца прэпараты, якія змяняюць цячэнне рассеянага склерозу (ПЗЦРС). Яны дапамагаюць прытармазіць разбуральны працэс, калі хвароба працякае ў больш лёгкай форме. У сувязі з гэтым вельмі важная ранняя і своечасовая дыягностыка.

     
    Людміла Анацкая
    Вядучы навуковы супрацоўнік РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі, кандыдат мед.навук, галоўны пазаштатны неўролаг Міністэрства аховы здароўя
    Пры лёгкім цячэнні захворвання выкарыстоўваюць больш бяспечныя прэпараты ПЗЦРС, пакідаючы рэзерв для тых, якія больш эфектыўныя, але і больш небяспечныя. Яны патрэбныя на той выпадак, калі ўзнікне больш агрэсіўнае і цяжкае працяканне рассеянага склерозу. Усім пацыентам рэкамендуецца з моманту пачатку ПЗЦРС праводзіць рэгулярны маніторынг актыўнасці і інваліднасці. Неабходныя агляды і ацэнка дынамікі дадзеных МРТ-даследавання мозгу (з'яўленне новых ачагоў у белым рэчыве галаўнога мозгу, якія назапашваюць кантраст, павелічэнне ачагоў, якія былі раней, павелічэнне ступені атрафіі галаўнога мозгу, з'яўленне ачагоў у ствале галаўнога мозгу). Гэта дапаможа адсочваць змены і пры неабходнасці прыняць рашэнне аб змене прэпарата ПЗЦРС.

    Як прыняць сябе ў хваробе?

    Даведаўшыся пра хваробу, людзі адчуваюць стрэс і дэпрэсію і маюць патрэбу ў псіхалагічнай падтрымцы. Псіхолаг, гештальт-тэрапеўт Анастасія Капусцінская вядзе групы па падтрымцы хворых на рассеяны склероз. Яна ведае пра стан такіх людзей не па чутках.

     
    Анастасія Капусцінская
    Псіхолаг, гештальт-тэрапеўт
    Сарамлівасць і страх перад навакольнымі абмяжоўваюць нашу актыўнасць значна мацней, чым любая фізічная хвароба. Многія людзі з рассеяным склерозам могуць хадзіць, але робяць гэта не так спрытна, як хацелася б. Няўклюдныя рухі часта прымаюць за алкагольнае ап'яненне. Страх сустрэць у вачах іншых людзей насмешку або шкадаванне не дае ім выйсці з дому. Людзі часта паводзяць сябе жорстка і няўмела, сутыкаючыся з недасканаласцю іншых, бо не ведаюць, што ім рабіць, як рэагаваць. Мала каму пашанцавала вырасці ў бацькоў, якія навучылі не баяцца быць сабой і з любоўю адносіцца да недасканаласці іншага. У асноўным, усім казалі браць прыклад з лепшых і не паказваць сваю слабасць. Таму ў душы любога з нас жыве страх няўдачы, страх апынуцца нязграбным, зрабіць памылку. Як навучыцца з ім спраўляцца? Выйсце толькі адно: прыняць сябе. Перастаць змагацца з сабой і той рэальнасцю, якая ёсць на дадзены момант. Гэта вызваліць вялікую сілу, якая ёсць у кожным з нас ад прыроды, і дазволіць накіраваць яе на стварэнне свайго шчаслівага жыцця.

    7 рэкамендацый, якія дапамогуць зразумець, прыняць і палюбіць сябе

    1. Перастань сварыцца на сябе за сваю недасканаласць. Дай сабе права жыць сваё, няхай не ідэальнае жыццё.
    2. Стаўся да свайго цела з павагай. Кажы сабе: «Я такі (-ая), як ёсць, іншага цела ў мяне не будзе. Маё цела – мой дом у гэтым жыцці. Шкада, што яно не слухаецца мяне, Але я люблю яго за тое, што маёй душы ёсць дзе жыць».
    3. Будзь сам сабе любячым татам ці мамай. Хвалі за тое, што атрымліваецца, і суцяшай, калі штосьці не атрымалася.
    4. Знайдзі людзей, сярод якіх можна без сарамлівасці быць сабой. Калі іх няма сярод тваіх сяброў і блізкіх, звяртайся ў групу псіхалагічнай падтрымкі.
    5. Пастарайся зразумець іншых. Усім страшна бачыць недасканаласць кагосьці, яна заўсёды нагадвае нам пра нашу ўласную, пра нашу кволасць перад гэтым светам. Іх рэакцыя, якая прычыняе нам боль, прадыктавана гэтым страхам, а не жаданнем нас пакрыўдзіць.
    6. Навучыся шанаваць тое, што маеш. Надавай гэтаму большае значэнне, чым рэчам, якія пакуль не атрымаліся.
    7. Дазволь сабе прымаць дапамогу. Гэта не значыць праявіць слабасць. Гэта значыць зрабіць крок насустрач рэальнасці, сабе самому і іншаму чалавеку, які гатовы быць побач.

    Нават цяжкая невылечная хвароба не ў сілах зламаць чалавечую волю. У самых, здавалася б, патавых сітуацыях у яго вачах надзея і вера: «Я хачу жыць!»

    Відэа – Генадзь Сукач, Святлана Стахоўская.

    Exit mobile version