Па вялікім рахунку Ілля ніколі не хадзіў у школу, не ведае, што такое сядзець з аднакласнікамі за адной партай і спісваць на кантрольнай па матэматыцы. Але ён атрымаў адукацыю і прафесію. У яго даволі вузкае кола сяброў, якое паступова робіцца ўсё вузейшым, бо медыцына па-ранейшаму не ўсемагутная, а Ілля занадта дарослы, каб верыць у цуды. Ды ён ніколі ў іх і не верыў. Ілля – абсалютны рэаліст, які добра разумее, што хвароба, з якой ён нарадзіўся, – назаўсёды. І адзіны спосаб працягваць жыць – не перапаняць лячэнне.
Знаёмцеся: Ілля Мурашка. У яго ПІД. І гэта яго гісторыя.
Пра дзяцінства
Першы раз я трапіў у бальніцу ў 3-хмесячным узросце – і адразу з пнеўманіяй. Спецыфічны аналіз паказаў, што ў мяне практычна няма імунаглабулінаў. Мне выставілі яшчэ адзін дыягназ – прыроджаны імунадэфіцыт.
Хваробы чапляліся адна за другой. Я больш часу праводзіў у бальніцах, чым дома. Лячэнне было сімптаматычным: пнеўманія – значыць, лечым пнеўманію. Пра замяшчальную тэрапію донарскім імунаглабулінам размова не ішла. Да таго часу, пакуль у 6 гадоў я ні патрапіў у РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі з падазрэннем на рак лёгкага. Рак, на шчасце, не пацвердзіўся, а пацвердзілася запаленне лёгкіх алергічнага характару. Працякала яно вельмі цяжка – з плеўрытам, пагрозай адмовы аднаго лёгкага... Увогуле, затрымаўся я там на паўгода.
Затое пасля таго, як мяне падлячылі, пракапалі курс імунаглабулінаў, жыццё на час нармалізавалася. Я нават у першы клас пайшоў, як усе. І гэта быў год поўнага шчасця: ніякіх кропельніцаў, уколаў, я пачаў забывацца пра бальніцы... Але потым раптам пачалі з'яўляцца язвы ў роце. Адна, другая, трэцяя... І зноў панеслася. Месяц дома, паўгода – у бальніцы.
У такім рэжыме я жыў да 13 гадоў, імунаглабуліны мне капалі ўжо рэгулярна. Прыблізна ў гэты ж час выставілі ўдакладнены дыягназ: агульная варыябельная імунная недастатковасць. Прызначылі 3-ю групу інваліднасці. Зразумела, што вучыцца ў звычайнай школе я не мог, бацькі перавялі мяне на надомнае навучанне.
У 17 гадоў мне ў другі раз дыягнаставалі рак лёгкага. Я праходзіў дапрызыўную медкамісію ў ваенкамат. Урач у паліклініцы паглядзеў маю флюараграфію і спытаўся: «Паліш?». «Палю», – адказваю. «Віншую, дапаліўся, – кажа ўрач. – З'ездзі ў Бараўляны, пацвердзі дыягназ». Мне далі паўгода. Аперыравацца сэнсу не было, а ад прамянёвай тэрапіі я адмовіўся – шанц, што яна дапаможа, быў практычна нулявым. І я пайшоў у адрыў: скакаў з парашутам, ездзіў з сябрамі на Байкал, спускаўся ў саляныя пячоры... Паўгода прайшло, а я не памёр. Яшчэ праз паўгода зрабіў флюараграфію – лёгкія чыстыя. Што гэта было і чаму так адбылося, для мяне дагэтуль загадка.
Між тым, мне споўнілася 18 гадоў, і з уліку мяне знялі. Зараз я назіраюся і праходжу курсы замяшчальнай тэрапіі донарскім імунаглабулінам у Мінскім кансультацыйна-дыягнастычным цэнтры.
Пра камп'ютары і таксаплазмоз
Вучыўся я вельмі пасрэдна. Настаўнікі адкрыта цягнулі мяне з класа ў клас. А ў 7-м я ўбачыў камп'ютары – гэта была любоў з першага погляду. Калі падключылі інтэрнэт, зразумеў, што гэтая любоў назаўсёды. На наступны дзень нараджэння бацькі падаравалі мне камп'ютар.
Шчыра кажучы, стасункі з камп'ютарамі ў мяне заўсёды атрымліваліся лепей, чым з людзьмі. Таму і выбар прафесіі быў не выпадковым. У 19 гадоў я паступіў у Мінскі дзяржаўны вышэйшы радыётэхнічны каледж, атрымаў спецыяльнасць тэхніка-праграміста. Праўда, таксама не без прыгодаў.
Мой апошні год навучання ў каледжы супаў з прыездам у Мінск легендарнага гурта Nickelback. Такую падзею я не мог прапусціць. Кампаніяй аднакурснікаў схадзілі на канцэрт, а на наступны дзень, каб «замацаваць» адчуванне свята, накіраваліся на шашлыкі. Для мяне яны скончыліся рэанімацыйным аддзяленнем інфекцыйнай бальніцы.
Не адразу, вядома. Прайшоў пэўны час. Праз некалькі дзён у мяне паднялася тэмпература, вельмі моцна балела галава. Лёг спаць – гэта апошняе, што памятаю. Вярнуўся ў прытомнасць у рэанімацыі і быў абсалютна дэзарыентаваны ў часе і прасторы. Дзе я? Як доўга тут знаходжуся? Што наогул адбылося? Левую палову цела не адчуваў. Замест нармальнага маўлення вырывалася штосьці невыразнае...
Аказалася, на тых шашлыках я падчапіў таксаплазмоз. Мяса мы куплялі на рынку, але смажыў яго я. Не дасмажыў. Кулінарыя – наогул не маё.
Цэлы год пайшоў на лячэнне і аднаўленне. Пастаянныя масажы, ЛФК, фізіяпрацэдуры... Мая кульгавасць і недасканалая дыкцыя – глупства ў параўнанні з перспектывай сесці ў каляску.
У каледжы давялося ўзяць акадэмічны адпачынак, таму я скончыў вучобу на год пазней за тых, з кім паступаў.
Ведаеце, быў момант, калі я адчуў пэўную свабоду ад ПІДа, бо, па сутнасці, з 13 гадоў маё лячэнне зводзілася да падтрымліваючай тэрапіі імунаглабулінам. Я ездзіў адзін раз у паўтара-два месяцы пракапацца – і ўсё на гэтым. Таму я распісаў сваё жыццё наперад, планаў набудаваў: як атрымаю прафесію, уладкуюся на працу, і ўсё ў мяне будзе не горш за іншых. Але пасля таксаплазмозу зразумеў, што як быў уразлівы да ўсіх інфекцый, так і застаўся. І жыць, будуючы доўгатэрміновыя планы, – дакладна не мая гісторыя.
Пра сям’ю
Быў час, калі я задаваў пытанні бацькам: чаму я? Мама кажа: мне проста не пашанцавала. Яна вельмі моцна перажывае і да гэтага часу апякуецца нада мной. Можа, таму, што ў мамы бранхіяльная астма і яна ведае, як гэта – ляжаць у бальніцах і ўвесь час прымаць лекі.
Генетычна мая хвароба ад бацькі, але здаравейшых за яго я нікога не бачыў. Гэта не папрок. Проста так і ёсць. Ён сам не хварэе, але з'яўляецца носьбітам дэфектыўнага гена. Яшчэ да майго нараджэння ў мяне было два браты. Адзін памёр у 5 гадоў ад малакроўя. Другі ў 7 – з-за хваробы лёгкіх. Мне пашанцавала – я жыву.
Бацькі не любяць размаўляць на гэтую тэму. І я іх разумею.
Яшчэ ў мяне ёсць сястра. Яна на 2 гады маладзейшая за мяне, і мы вельмі блізкія. Наогул, сям'я – гэта самая вялікая мая каштоўнасць. І мне страшна страціць кагосьці з родных. За сябе не баюся, а за іх – вельмі. Бо як жыць без іх, я не ведаю.
Пра жыццё і будучае
Шмат хто кажа, што, маючы цяжкую хваробу, з-за якой быццам пастаянна ходзіш па краі прорвы, пачынае глядзець на жыццё інакш, шанаваць і берагчы кожны яго момант.
Шчыра кажучы, я не зусім разумею, што тут шанаваць і берагчы, калі жыццё такое...
Можа, я разважаў бы інакш, калі б мог параўнаць сваё жыццё і жыццё звычайнага чалавека. Бальніцы, кропельніцы, урачы, лекі, аналізы, абследаванні – вось што для мяне звычайнае жыццё. І маё кола стасункаў, усе сапраўдныя сябры – з бальніцы. Тыя, каго ўжо няма і хто яшчэ працягвае жыць.
Так, у мяне ёсць праца, асабістае жыццё, адносіны. Але зноў жа, асабістае жыццё – якое без працягу. Рызыка таго, што я перадам сваю хваробу па спадчыне дзяўчынцы, – 90%, хлопчыку – усё 100. Ведаючы, праз што ім давядзецца прайсці, я ніколі не вырашу мець дзяцей. У мяне была сяброўка. Можа, блюзнерска гучыць, але мы былі ідэальнай парай – яна была бясплодная. Але яна хварэла, і хвароба аказалася мацнейшай…
Так што я жыву сённяшнім днём, але і заняць час стараюся цалкам. Не люблю яго марнавання. Я вельмі ўдзячны сваім першым працадаўцам, якія навучылі мяне працаваць з сайтамі, а не пасадзілі ў кол-цэнтр адказваць на тэлефанаванні. Дзякуючы ім я ўмею займацца не толькі напаўненнем і рэдагаваннем сайтаў, але і іх напісаннем. Зараз працую сістэмным адміністратарам у фірме па стварэнні інтэр'ераў, мне падабаецца.
У вольны час люблю з сабакам гуляць. Колькі сябе памятаю, у нас заўсёды былі сабакі. Я нават у 1-ы клас фармальна не ішоў, а ехаў верхам на велізарнай дагіні. Уся школа на нас глядзела, раскрыўшы раты (усміхаецца – заўв.В.М.). Калі пералічваць тыя пазітыўныя моманты з мінулага, якія адбіліся ў памяці, прагулкі з сабакам будуць першымі сярод іншых.
І я не мару. Бо гэта была б адна мара – быць здаровым.
Пра грамадскае аб’яданнне
Ёсць яшчэ адна сфера, у якую я не тое каб пагружаны, але не магу не прызнаць яе патрэбнасць і важнасць у маім жыцці і ў жыцці людзей з такім жа дыягназам, як у мяне. Гэта грамадскае аб'яднанне «Выратуем імунітэт». Я быў яшчэ дзіцем, калі маме прапанавалі схадзіць на арганізацыйны сход пацыентаў з ПІД.
Памятаю свае ўражанні: мне было відавочна нецікава. Пра тое, што ёсць шмат відаў імунадэфіцытаў, кожны цяжка дыягнастуецца і лечыцца па-асабліваму, я ўжо ведаў. Але гэта быў погляд дзіцяці.
Зараз я ў поўнай меры ацэньваю важнасць пацыенцкіх арганізацый. Бо, напрыклад, тое, што нас, дарослых пацыентаў з ПІД з Мінска, змясцілі пад апеку кансультатыўна-дыягнастычнага цэнтра, – шмат у чым заслуга грамадскай арганізацыі. Дзякуючы гэтаму ўмовы атрымання лячэння кардынальна адрозніваюцца ад тых, што былі раней. Каб пракапацца, трэба было класціся на тыдзень у бальніцу. Гэта значыць, кожны месяц-паўтара вырываць тыдзень з жыцця. Я таму і капаўся тады ад выпадку да выпадку, калі зусім прыціскала. Ці тое справа цяпер – здаў аналізы, атрымаў кропельніцу з неабходнай дозай насычэння імунаглабулінамі, пайшоў.
Веру, што стараннямі актыўных аднадумцаў ва ўсіх пацыентаў з першасным імунадэфіцытам абавязкова з'явіцца сучаснае лячэнне з дапамогай падскурнага ўвядзення імунаглабуліну. Пакуль яно даступнае толькі дзецям.
Фота – Віталь Гіль.
