Пры адной думцы, што трэба ехаць у дзіцячы паліятыўны цэнтр, у мяне ўнутры ўсё сціскалася. Уяўленне малявала змрочную ўстанову з цёмнымі калідорамі і строгімі тварамі. Пад'ехаўшы да яркага новага будынка з вясёлай дзіцячай пляцоўкай і дагледжаным траўнікам, выдыхнула. Цішыня тут не здаецца злавеснай, а ў паветры разлітыя прымірэнне і спакой.
Руку да пабудовы прыгожага сучаснага комплексу прыклала ўся Беларусь. Неабыякавыя людзі збіралі грошы на ўзвядзенне будынка для хоспіса падчас акцый «Пабудуем новы хоспіс разам». Беларускі дзіцячы хоспіс бязвыплатна перадаў новенькі аб'ект дзяржаве. Такім чынам год таму адкрыў свае дзверы Рэспубліканскі клінічны цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям. Установа ўнікальная, як для СНД, так і для Еўропы.
Дэвіз акцыі:
«Калі дзіця нельга вылечыць, гэта не значыць, што яму нельга дапамагчы» – рэалізаваны ў Цэнтры напоўніцу. Тут кругласутачна аказваюць медыцынскую дапамогу дзецям, якія маюць патрэбу ў паліятыўным доглядзе.
Хвароба перавярнула жыццё. Але не зламала сям'ю
Стасу 8,5 гадоў. Ён сярэдняе дзіця ў вялікай і шчаслівай сям'і. У яго мамы Вольгі яшчэ дзве дачкі. Старэйшай ужо 19, малодшай – 4.
Да цяжарнасці Вольга з мужам рыхтаваліся старанна, здалі неабходныя аналізы, пілі вітаміны, радаваліся таму, што па УГД на свет павінен быў з'явіцца абсалютна здаровы хлопчык. Цяжкія роды ўсё перакулілі. 3,5 месяцы ў рэанімацыі, дыягназ – дзіцячы цэрэбральны параліч, спастычны тэтрапарэз, цяжкая форма. Хлопчык не ходзіць, не размаўляе. Для таго, каб расслабіць цягліцы, хаця б трошкі прыбраць павышаны тонус, Стасу патрабуецца пастаянная рэабілітацыя. Кожныя паўгады з мамай ці татам ён праходзіць працэдуры то ў родным Наваполацку, то ў Віцебску, Мінску, Брэсце, бываў на Украіне і ў Літве.
— Цяжка было прыняць тое, што на фоне шчаслівай цяжарнасці ў выніку родаў сын застаўся інвалідам, – распавядае Вольга. – Шмат што прыйшлося пераасэнсаваць. Калі б можна было памяняцца з ім ці аддаць сваё жыццё за тое, каб ён быў здаровым, не задумваючыся зрабіла б гэта. Але на жаль, такое немагчыма. Таму прыняла рашэнне прыкласці ўсе намаганні для таго, каб максімальна палегчыць яго стан і радаваць усім, чым атрымліваецца, у тым ліку прыгожай абстаноўкай, адзеннем, цацкамі. Бяда толькі згуртавала нашу вялікую сям'ю. Мы ўсе любім Стасіка і радуемся яго добраму настрою і ўсмешцы.
У Рэспубліканскім клінічным цэнтры паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям мы ўпершыню. І літаральна здзіўленыя як умовамі знаходжання, так і стаўленнем медыкаў да сваёй справы. А мы, паверце, пабачылі ўжо нямала. Перад кожнай працэдурай са Стасам імкнуцца ўсталяваць кантакт. Калі сын капрызіць альбо ў яго дрэнны настрой, то ў гэты дзень мы можам адмяніць тое, што прызначана па плане, перайграць працэдуры. Урачы тут перакананыя, што заняткі праз сілу і боль не прынясуць чаканага эфекту. І я з імі цалкам згодная. Зразумеўшы, што ніхто не будзе гвалтоўна з ім займацца, Стасік супакоіўся і цяпер ідзе на ЛФК, да дэфектолагаў і псіхолага з натхненнем і добрым настроем.
Зручнасць, камфорт і ніякіх цёмных калідораў
Такія дзеці, як Стас, у Цэнтры лічацца даволі лёгкімі. Звычайныя пацыенты – з прыроджанымі генетычнымі паталогіямі, анказахворваннямі, часта ляжачыя, якія знаходзяцца на штучнай вентыляцыі лёгкіх з гастра- і трахеастомамі. Такіх дзяцей рэдка ўбачыш на вуліцах. Іх жыццё часта праходзіць у хатнім зняволенні.
У Рэспубліканскім клінічным цэнтры паліятыўнай медыцынскай дапамогі для дзяцей зроблена ўсё, каб знаходжанне тут было максімальна пазбаўлена стрэсу, нагадвала хутчэй адпачынак у санаторыі, чым месца, дзе ў паветры лунаюць страшныя дыягназы.
Напрыклад, сам будынак зроблены ў форме падковы, у ім не знайсці прамых і доўгіх прыгнятальных калідораў, на падлозе намаляваныя яркія рознакаляровыя спіралі. Палаты называюцца палянкамі, а каля паста медсястры – зона адпачынку з мноствам цацак, канапай і тэлевізарам. Упрыгожвае хол і дрэва жыцця, дзе з верай і любоўю пакідаюць свае пасланні дзецям госці Цэнтра.
Для зручнасці дзіцяці і яго суправаджальніка прадумана ўсё да дробязей: у палатах побач з ложкам ёсць раскладное крэсла для аднаго з бацькоў. На столі – спецыяльны пад'ёмнік, які дазваляе без намаганняў падняць ляжачага пацыента і перасадзіць яго ў інвалідную каляску.
У санвузле досыць месца, каб заехаць туды на калясцы, на сценах размешчаны поручні.
Асаблівую падзяку бацькоў і любоў малых заслужылі вялікія панарамныя вокны ў кожнай палаце. У добрае надвор'е іх можна адчыняць як балконныя дзверы і вывозіць дзяцей на свежае паветра з кожнай палаты.
Дзіця хоча быць пачутым
Павага да дзіцяці – вось што адчуваецца ў сценах дзіцячага паліятыўнага цэнтра.
— Калі ў маленькага чалавечка паніжаны інтэлект, ён не прамаўляе слоў (хоць ён кажа, але па-свойму) – гэта ж не значыць, што ён нічога не адчувае і не ўсведамляе, – перакананая дырэктар Цэнтра Людміла Бомберава. – У нашых дзяцей свае прыхільнасці, яны разумеюць, калі падыходзіш да іх з клопатам і ласкай. Прывыкаюць да пэўных медсясцёр, і потым не хочуць падпускаць да сябе іншых людзей, выказваюць сваю незадаволенасць, калі ванітуюць альбо падымаецца тэмпература. Таму перад шпіталізацыяй заўсёды пытаемся бацькоў, што любіць дзіця, які ў яго звычайна рэжым дня, каб максімальна выконваць усе гэтыя ўмовы ў нас.
… У Цэнтры ўпэўненыя: хай сабе пацыенты ніколі не змогуць стаць здаровымі, але палепшыць якасць іх жыцця нават у такіх станах магчыма.
Любімы занятак дзяцей – з псіхолагам, ён як правіла, адбываецца перад любымі фізічнымі працэдурамі для таго, каб знізіць у дзіцяці і бацькоў стрэс, а часта і падняць настрой і скіраваць на бадзёры лад.
Наталля Раднёнак, псіхолаг:
«Вельмі добра зарэкамендавала сябе музычная тэрапія. У ёй нават самае цяжкае дзіця атрымлівае сродак для самавыяўлення. Нават калі малы будзе кранаць клавішы адным пальцам, для яго гэта ўжо вялікі рух у развіцці. Хтосьці любіць барабан, іншаму падабаецца сінтэзатар, адзін любіць класічныя мелодыі, а другі народныя песні. Музыка дазваляе дзіцяці заявіць пра сябе свету: я ёсць, і сёння ў мяне вось такі настрой.
Часта працую і з бацькамі. Дапамагаю прыняць і ўсвядоміць сваю сітуацыю, знайсці рэсурс і кропку апоры. Важна, каб клопат пра дзіця не праглынуў цалкам сям'ю. Павінен заставацца куток для самарэалізацыі і дарослых хоць бы ў самых простых рэчах: навучыцца вязаць, пячы пірагі, пачытаць любімую кнігу. Так, клопат пра хворае дзіця адымае ільвіную долю часу і сіл. Але ж ён можа стаць і крыніцай сілы».
— Кожны бацька павінен выхаваць у сваім дзіцяці пачуццё павагі да ўсяго жывога, — упэўненая мама Стаса Вольга. – З моманту з'яўлення на свет майго сына я даведалася, што многім людзям у нашым грамадстве цяжка прымаць хваробу, на нас літаральна паказваюць пальцамі на вуліцах. Але таксама я ўбачыла і тое, як шмат неабыякавых, гатовых дапамагчы. Рада, што кваліфікаваная медыцынская дапамога еўрапейскага ўзроўню стала больш даступная нашым дзецям. У гэтым сэнсе такія ўстановы, як Рэспубліканскі клінічны цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям – адно з тых месцаў, якім беларусы могуць ганарыцца.
Больш падрабязна пра работу Цэнтра можна прачытаць >>> Цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям
