Праблема ў тым, што нават у звычайных умовах людзі «без імунітэту» практычна безабаронныя перад інфекцыямі. Банальная прастуда ў іх выпадку здольная перайсці ў зацяжную хваробу з мноствам ускладненняў. Мы даведаліся, як жывуць людзі з прыроджанай імуннай недастатковасцю ва ўмовах пандэміі каранавіруса, калі пагроза іх здароўю надзвычай высокая.
Па просьбах герояў мы не называем іх імёны цалкам, некаторыя змененыя.
«Хачу хутчэй убачыцца з сябрамі»
Ангеліна Р., 14 гадоў, ПІД, хвароба Брутана. Гродна.
Упершыню хвароба дзяўчынкі выявілася, калі ёй было ўсяго 9 месяцаў. На фоне бранхіту развілася трамбацытапенія. Праз год, калі сям'я адпачывала ў Крыме, стан паўтарыўся, але ўжо без бачных прычынаў: ні прастуды, ні бранхітаў. Да таго часу, як сям'я вярнулася дадому ў Гродна, усё цела Ангеліны было ў сіняках. Дзяўчынку накіравалі на абследаванне ў РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі (ДАГІ) ў Бараўляны. Там ёй афіцыйна і выставілі дыягназ першаснага імунадэфіцыту.
– Шчыра кажучы, мы тады дрэнна ўсведамлялі цяжар дыягназу, не разумелі, што гэта за хвароба такая, – распавядае бабуля дзяўчынкі Таццяна. – Па сямейных акалічнасцях на час былі вымушаныя з'ехаць у Маскву, дзе час ад часу платна пракапвалі курсы донарскага імунаглабуліну. Але сістэмнага, пастаяннага лячэння не было. І хвароба выяўлялася пастаяннымі кан'юктывітамі, частымі і зацяжнымі прастудамі, атытамі...
Так працягвалася да таго часу, пакуль сям'я ні вярнулася ў Беларусь. Ангеліну тут чакалі. Бабуля кажа, рэгулярна прыходзілі лісты з запрашэннем на кансультацыю. Так Ангеліна кожны месяц стала ездзіць у ДАГІ на абследаванне, дзе ўнутрывенна атрымлівала замяшчальную тэрапію донарскім імунаглабулінам. Каля 4 гадоў таму дзяўчынцы прапанавалі новы метад увядзення імунаглабулінаў – падскурна. Гэта значна спрасціла жыццё сям'і. Цяпер Ангеліне не трэба штомесяц класціся ў бальніцу. 1 раз у 2 месяцы яна ездзіць у ДАГІ, каб здаць імунаграму і атрымаць неабходныя прэпараты. Уводзіць імунаглабуліны можна дома. Дзяўчынка па-майстэрску робіць ін'екцыі сабе сама.
І гэта, бадай, адзінае, што адрознівае яе ад аднагодкаў.
– Ангеліне была выстаўленая група інваліднасці (інвалід дзяцінства) і рэкамендаванае надомнае навучанне, – кажа бабуля. – Але вострай неабходнасці ў гэтым не было і няма. І, шчыра кажучы, не хацелася «закансерваваць» дзіця ў кватэры.
Ангеліна з лёгкасцю паступіла ў гарадскую гімназію, любіць ангельскую мову і марыць стаць студэнткай факультэта міжнародных адносінаў БДУ. Нават пандэмія каранавіруса, школьныя вакацыі, якія зацягнуліся на тры тыдні, і вымушаная самаізаляцыя, што працягваецца да гэтага часу, не моцна перашкаджаюць дзяўчынцы імкнуцца да вызначанай мэты.
Яна ўзмоцнена займаецца ангельскай мовай, штодня выконвае заданні па астатніх школьных прадметах, трымае сувязь па тэлефоне і ў чатах месэнджараў з аднакласнікамі, каб не так востра адчуваць цяжар сацыяльнай ізаляцыі.
Складаней за ўсё дзяўчынцы даецца расстанне з мамай – яна працуе ў паліклініцы. Каб не падвяргаць дачку рызыцы інфіцыравання, было вырашана, што Ангеліна пажыве ў бабулі, пакуль сітуацыя не нармалізуецца. А яшчэ дзяўчынка марыць хутчэй вярнуцца да заняткаў танцамі.
– Я 4 гады займалася мастацкай гімнастыкай. Але мая любоў – сучасныя танцы, – прызнаецца Ангеліна. – Хвароба не дужа абмяжоўвае мяне ў жыцці. Магчыма, я хварэю крыху часцей (асабліва ў дзяцінстве, зараз радзей). Але наогул я звычайнае дзіця. Пра сваю хваробу не кажу, хаця не думаю, што хтосьці няправільна яе ўспрыме. Мне пашанцавала з класам, дзе ўсе дружныя і ўсё разумеюць. Хачу хутчэй убачыцца з сябрамі і без боязі гуляць з імі на вуліцы.
Але пакуль Ангеліна не выходзіць за тэрыторыю бабулінага двара (у іх уласны дом) і ўвесь вольны час праводзіць з дзвюма кітайскімі чубаткамі.
«Хваробу часта тлумачаць няправільна»
Аляксей П., 34 гады, ПІД, агульная варыябельная імунная недастатковасць (АВІН). Наваполацк.
Аляксей – з тых, каму дыягназ імуннай недастатковасці быў выстаўлены ужо ў дарослым узросце.
Да 16 гадоў здароўю хлопца можна было пазайздросціць. Нават прастуды абыходзілі яго бокам. А напрыканцы 2002 года навалілася ўсё адразу: прастуда за прастудай, гаймарыт за гаймарытам. Праз два гады сітуацыя яшчэ больш ускладнілася двума запар зацяжнымі пнеўманіямі, якія цяжка паддаваліся антыбактэрыяльнай тэрапіі.
Калі праз год у Аляксея здарылася чарговае цяжкае запаленне лёгкіх, яго адправілі на абследаванне ў Віцебскую абласную бальніцу. Пасля вывучэння аналізу на імунаграму высветлілася, што яго арганізм фактычна безабаронны перад інфекцыямі: узровень імунаглабулінаў быў катастрафічна нізкі.
З 2006 года Аляксей рэгулярна атрымлівае замяшчальную тэрапію донарскім імунаглабулінам. Яго лячэнне будзе працягвацца ўсё астатняе жыццё. Ні адмяніць, ні замяніць яго нельга. Ад донарскага імунаглабуліну шмат у чым залежыць стан і працягласць жыцця мужчыны.
– Пра маё захворванне ведаюць толькі блізкія. Пры тым, што ў нашым родзе імунная недастатковасць дыягнаставаная толькі ў мяне, на разуменне і падтрымку родных, у адрозненне ад астатніх, я магу разлічваць цалкам. У Беларусі вельмі нешматлікія ведаюць пра гэтую хваробу і часта тлумачаць яе няправільна, – прызнаецца Аляксей. – У гэтым сэнсе я рады, што ў Беларусі ёсць пацыенцкая арганізацыя «Выратуем імунітэт», якая аб'ядноўвае людзей з ПІД. Гэта падтрымлівае псіхалагічна – ты ведаеш, што не адзін такі. Акрамя таго, разам лягчэй адстойваць свае інтарэсы і правільна інфармаваць грамадства пра такое складанае захворванне.
Нават у перыяд пандэміі каранавируса Аляксей стараецца весці зусім звычайнае жыццё: у яго ёсць жонка, якая ведае пра хваробу мужа і ва ўсім яго падтрымлівае, маленькая дачка і пасада інжынера на мясцовым прадпрыемстве.
– Я не магу працаваць падалена, няма такой магчымасці. Але стараюся пазбягаць лішніх кантактаў, захоўваю бяспечную дыстанцыю, старанна сачу за гігіенай рук. На працу і з працы езджу на асабістым аўтамабілі. З сям'ёй на час адмовіліся ад асабістых сустрэчаў з сябрамі і сваякамі. Настрой? Як ва ўсіх, напэўна. Спадзяюся, што пранясе. Але ўсё няпэўна.
«З такой формай ПІД я адна ў Беларусі»
Валерыя В., 30 гадоў, ПІД, сіндром Джоба. Мінск.
Асноўная прафілактычная мера супраць магчымага інфіцыравання новым каранавірусам – частае і дбайнае захаванне гігіены рук – для мінчанкі Валерыі невыноснае катаванне.
Зусім яшчэ маленькай, у 5-гадовым узросце, Валерыя перанесла аперацыю з нагоды гнойнага мастыту. Урачы настойліва рэкамендавалі маме дзяўчынкі звярнуцца па кансультацыю да імунолагаў. Высветлілася, што ў Валерыі рэдкая форма ПІД – сіндром Джоба, адной з праяваў якога з'яўляюцца рэцыдывавальныя інфекцыі скуры.
Скура Валерыі настолькі сухая, што ніякія ўвільгатняльныя прэпараты практычна не ратуюць яе ад трэшчынаў. У дадатак да ўсяго яна нясцерпна свярбіць. З-за незагойных глыбокіх трэшчынаў Валерыя без старонняй дапамогі часам не можа вымыць сабе галаву. Пра тое, каб пастаянна мыць рукі з мылам і тым больш апрацоўваць іх антысептыкам, размовы наогул не ідзе.
Апроч іншага, амаль штомесяц у дзяўчыны абвастраецца герпетычная інфекцыя, яна пакутуе ад частых бранхітаў. Бальнічныя зацягваюцца на доўгія тыдні, а выздараўленне наступае цяжка, павольна і ненадоўга.
– Я працую. Але мая хвароба вымушае захоўваць вялікую колькасць абмежаванняў, – распавядае Валерыя. – Я не магу працаваць поўны працоўны дзень, мне гэта цяжка. Не магу лішні раз памыць рукі, бо скура ў трэшчынах. У перыяд інфекцый даводзіцца заўсёды хадзіць у масцы, бо нават банальная прастуда можа пакласці на бальнічны надоўга. Калі штомесяц выскоквае герпес, гэта таксама пагаршае і самаадчуванне, і якасць жыцця, і агульны псіхалагічны стан.
Акрамя таго, у 19 гадоў дзяўчына перанесла сэпсіс з паражэннем сардэчнага клапана. Ёй зрабілі складаную аперацыю і ўстанавілі ў сэрцы металічны імплантат. Гэта таксама накладае абмежаванні і на прыём лекавых прэпаратаў, і на фізічную актыўнасць, і на многае іншае. Валерыя не хавае: якасць жыцця, прама скажам, дрэнная.
– Адзін раз у некалькі месяцаў я атрымліваю замяшчальную тэрапію донарскім імунаглабулінам. Але спецыфіка майго захворвання такая, што наладзіць працу імуннай сістэмы толькі замяшчальнай тэрапіяй немагчыма. Больш за тое, імунаглабуліны ў мяне ў норме, але працуюць няправільна. IgЕ і зусім павышаны ў шмат тысяч разоў. Наколькі мне вядома, у Беларусі з такой формай імунадэфіцыту я адна.
Асноўнае лячэнне, якое атрымлівае Валерыя, – сімптаматычнае. На жаль, на дадзены момант у Беларусі няма пратаколаў лячэння такой формы ПІД, як у яе. Такім чынам, адсутнічае і сістэмнае лячэнне.
На момант нашай размовы дзяўчына знаходзілася на бальнічным.
– Калі пасля выхаду з бальнічнага мне не дазволяць працаваць падалена, хутчэй за ўсё, давядзецца звольніцца. Бо ў маёй сітуацыі проста немагчыма выконваць усе меры бяспекі па-за домам...
P.S. Напярэдадні выхаду публікацыі стала вядома, што кіраўніцтва арганізацыі, дзе працуе Валерыя, пайшло дзяўчыне насустрач і дазволіла на час пандэміі каранавіруса працаваць дыстанцыйна.
Працяг будзе…
Усе фотаздымкі ўзятыя з адкрытых інтэрнэт-крыніц і маюць выключна ілюстрацыйны характар.
Першасны імунадэфіцыт. Як засцерагчыся ад каранавіруса
