«Я змагла пасябраваць з хваробай, якая мяне ледзь не забіла»

Першасныя імунадэфіцыты (ПІД) – група цяжкіх генетычных захворванняў, выкліканых парушэннем аднаго або некалькіх імунных механізмаў абароны. Зараз ідэнтыфікавана больш за 350 розных формаў ПІД. Усе яны даволі складана дыягнастуюцца.

Спускавы кручок

Вучоныя сцвярджаюць, што прычынай многіх хвароб з'яўляюцца нервы і стрэс. У маёй гісторыі спускавым кручком для пачатку хваробы стала смерць таты. Ён пайшоў з жыцця сам, на наступны дзень пасля майго дня нараджэння. Мне споўнілася 14 гадоў.

Гэта быў велізарны стрэс для мяне. Доўгі час я назапашвала віну, што магла штосьці зрабіць у той сітуацыі.

Спатрэбілася дапамога псіхолагаў, каб разабрацца ў такой траўме. Але і па сёння гэта вельмі цяжкая для мяне тэма. Падчас збору анамнэзу зрабілася зразумелым, што менавіта пасля гэтага я пачала часцей хварэць.

Хаця ў дзяцінстве практычна ні на што не хварэла. І нават жаўтуха, на якую перахварэлі мае брат і сястра, мяне не зачапіла. А тут раптам адзін за адным наваліліся атыты, пастаянныя насмаркі... Адчуванне, што яны не спыняліся ніколі.

Значна пазней, калі мне быў афіцыйна выстаўлены дыягназ ПІД па тыпу агульнага варыябельнага імунадэфіцыту, урачы адзначалі, што яму ўласцівая адсутнасць інфекцыйных захворванняў у дзяцінстве. Пры гэтым праявіцца ўпершыню ён можа і ў 15 гадоў, і ў 20, і ў 30-40, калі адбыўся нейкі штуршок.

«Нарадзіць табе трэба»

З кожным годам праблемы са здароўем дадаваліся. Я паступіла ў сталічны педінстытут, але ўжо з 2-га курса стала пастаянным пацыентам 33-й студэнцкай паліклінікі і 4-й гарадской клінічнай бальніцы. Да рынітаў-атытаў дадаліся гаймарыты. Прычым хвароба прымала такія формы, што праколы ўжо не дапамагалі.

Урачы настойліва рэкамендавалі аперацыю. Пасля заканчэння ВНУ і абароны дыплома ўсе раз'ехаліся адпачываць, а я легла ў бальніцу на аперацыю – гаймаратамію і адэноідэктамію.

Пасля, з надзеяй, што зараз усё будзе добра, я паехала на працу па мэтавым накіраванні ў свой родны раён. Гэта быў няпросты перыяд: праца ў дзіцячым доме, складаныя дзеці.

Па першым часе, пакуль не далі інтэрнат, даводзілася пешшу хадзіць дадому 5 км у любое надвор'е.

У першую ж зіму падхапіла грып, які даў ўскладненне – я практычна страціла слых. Адразу патэлефанавала ўрачу, які мяне аперыраваў.

Ён загадаў тэрмінова прыязджаць, але праз суткі, пакуль даехала, я не чула наогул нічога.

Па-сапраўднаму было страшна, што слых не адновіцца. На шчасце, усё абышлося, але ўрачы рэкамендавалі зрабіць яшчэ некалькі аперацый: часткова выдаліць слізістую абалонку насавых пазух, каб вызваліць дыханне (канхатамія), рассячы спайкі, якія ўтварыліся ў выніку папярэдніх аперацый (сінехіятамія), правесці аперацыю на грэбні перагародкі носа. Я выконвала рэкамендацыі ўрачоў, бо таксама думала, што ўсе праблемы ад носа.

І ўсё часцей чула: нарадзіць табе трэба. Зменіцца гарманальны фон, знікнуць праблемы… Пра імуналогію тады ніхто нічога яшчэ дакладна не ведаў.

Цяжарнасць як перадышка

Калі падышоў да заканчэння тэрмін абавязковай адпрацоўкі, будучы муж зрабіў мне прапанову. Але перад самым вяселлем я паспела трапіць у Барысаўскую бальніцу з найцяжэйшым бранхітам і падазрэннем на пнеўманію.

Арганізм пачаў ужо даваць сур'ёзныя збоі… Потым было вясельнае падарожжа ў Балгарыю, з якога я вярнулася не толькі з атытам і гаймарытам, але і з пнеўманіяй.

Не паспела ачуняць – рэцыдыў, затым яшчэ адзін... Тры найцяжэйшыя запаленні лёгкіх з крывахарканнем. І ніхто не мог даць выразнага адказу і зразумець прычыну, што са мной, чаму лячэнне не дае выніку. Тады я сама пачала шукаць адказы – запісалася на кансультацыю ў тубдыспансэр.

Мяне паклалі для абследавання і ўжо рыхтавалі да бронхаскапіі, калі высветлілася, што я ў цікавым становішчы. Бронхаскапію не зрабілі, выпісалі са словамі: спачатку вырашайце, што рабіць з цяжарнасцю.

Большасць урачоў казалі: маўляў, навошта табе гэта трэба?! У цябе столькі праблем са здароўем, трэба іх вырашыць. Народзіш потым... Нават участковы гінеколаг заявіў: «Калі б размова ішла пра маю сваячку, я б параіў ёй зрабіць аборт».

Тут нехаця пачынаеш губляцца і думаць: а можа, і праўда, лепей пачакаць?!

З іншага боку, страшна, ці змагу наогул потым зацяжарыць. Мяне падтрымала сястра, і я вырашыла: буду нараджаць.

Не скажу, што цяжарнасць давалася лёгка: уласныя болькі не адпускалі. Але неяк выхадзіла, вынасіла.

Дачка нарадзілася крыху раней за тэрмін, 8-месячнай, праз кесарава сячэнне. Малюсенькая такая – 2.100. Я карміла яе грудзьмі 1 год і 9 месяцаў. Усё баялася, што маленькая, хацела, каб падужэла. І – так, праславуты гарманальны фон памяняўся. Можа, таму мяне ў гэты перыяд амаль нічога не турбавала.

Але як толькі выйшла на працу ў школу, усё пачалося па новай. Адна пнеўманія, другая... Бясконцыя бальнічныя... Натуральна, нікому не хацелася мець такога настаўніка і працаўніка. Школу давялося пакінуць.

Гэта на ўсё жыццё

На той момант мой стан быў такім, што я нармальна сябе адчувала толькі на антыбіётыках. Як толькі пераставала піць таблеткі, праз 3 дні хваробы вярталіся.

Вось кажуць: антыбіётыкі – дрэнна, а я іх ела пачкамі. Па 2 тыдні, потым 3 дні адмены – і ўсё зноўку. У маёй сітуацыі пытанне, добра гэта ці дрэнна, не стаяла. Альбо я заб'ю інфекцыю «дрэннымі» антыбіётыкамі, альбо інфекцыя заб'е мяне. Вядома, не без наступстваў, але іншага выйсця не было.

Пасля чарговай пнеўманіі, якая не паддавалася лячэнню, мой урач у шпіталі МУС Наталля Аляксандраўна Ткачэнка звярнула ўвагу, што ў біяхімічным аналізе крыві моцна паніжаны бялок. Парэкамендавала здаць імунаграму. Аналіз тады рабілі толькі ў 10-й бальніцы Мінска.

Калі вынікі былі атрыманыя, Наталля Аляксандраўна накіравала мяне на кансультацыю да Максіма Міхайлавіча Абражэвіча (цяпер – загадчык 1-га тэрапеўтычнага аддзялення Цэнтральнай паліклінікі МУС). Ён захапляўся імуналогіяй, мог хаця б штосьці патлумачыць. Паглядзеўшы аналіз, ён сказаў: «У вас імунадэфіцыт, ён невылечны, гэта на ўсё жыццё. Патрэбна пажыццёвая тэрапія імунаглабулінам». Але паставіць дыягназ афіцыйна і прызначыць лячэнне не мог – не яго кампетэнцыя.

І я працягнула лячэнне ад атытаў, бранхітаў і пнеўманій, яшчэ напоўніцу не ўсведамляючы сур'ёзнасць становішча…

Але чарговае запаленне лёгкіх давяло сітуацыю да крытычнай – антыбіётыкі не дапамагалі зусім. І тады я вярнулася да Абражэвіча па параду: што рабіць?

Як урач, які цікавіцца імуналогіяй, ён быў у курсе, што ў гэты перыяд у Беларусі пачалі ўсё часцей выяўляць дзяцей з першасным імунадэфіцытам. Таму распавёў пра мяне калегам з РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі і папрасіў дапамагчы. Там пагадзіліся ўзяць мой аналіз на даследаванне. Для статыстыкі: калі ў перыяд з 1990-га па 2001-ы гады было выяўлена з ПІД усяго 18 дзяцей, дык з 2001 па 2012 – ужо 150 чалавек.

Дыягназ ёсць, лячэнне пад пытаннем

Праз тыдзень з РНПЦ прыйшоў адказ: папрасілі пераздаць аналіз, бо ў першым паказчыкі імунаглабулінаў практычна нулявыя. Вырашылі, што памылка, дажыць да 29 гадоў з такімі нерэальна.

Імунаглабуліны– бялковыя злучэнні плазмы крыві, якія фактычна фарміруюць імунітэт, г.зн. абарону арганізма ад шкоднага ўздзеяння патагенных мікраарганізмаў. Няма імунаглабулінаў – няма імунітэту.

Пераздала аналіз. Паказчык быў яшчэ горшым. Імунаглабуліну М (IgM) не было наогул – 0,00; IgА – 0,08; IgG – 0,82.

Мяне тэрмінова выклікалі ў РНПЦ ДАГІ. Сабралі анамнэз, перш за ўсё распытаўшыся пра дачку. Абследавалі яе і паставілі пад назіранне. І, нарэшце, тут мне афіцыйна пацвердзілі дыягназ – першасны імунадэфіцыт (АВІН – агульная варыябельная імунная недастатковасць). Але гэта дзіцячая клініка. Таму дыягназ быццам бы афіцыйны, але не легітымны. І лячыць мяне тут таксама не маглі, толькі напісалі рэкамендацыі. Але я вельмі ўдзячная ўрачам РНПЦ ДАГІ, бо потым гэтае заключэнне і рэкамендацыі вельмі мне дапамаглі.

Пацвердзілі дыягназ кансіліумам ужо ў Рэспубліканскім шпіталі МУС, куды я загрымела з чарговай пнеўманіяй. Тады ж вызначылі 3-ю групу інваліднасці (праз 2 гады яе «абцяжарылі» да 2-й працоўнай).

Лячэнне – тэрміновая замяшчальная тэрапія донарскім імунаглабулінам. Пажыццёва. Толькі дзе яе ўзяць? Ніхто не ведаў.

У аптэках імунаглабуліну няма. У Расіі прэпарат быў, але каштаваў вар'яцкіх грошай. Як яго прывезці? Як капаць? Дзе ў нас лечаць такіх людзей?

Пытанняў – мора. Адказаў – нуль. У цябе на руках малое дзіця, а ты не ведаеш, што цябе чакае заўтра. Вось калі страшна зрабілася па-сапраўднаму.

Але мне шанцуе на добрых людзей па жыцці, якім я бясконца ўдзячная. Загадчыца аддзялення ў Цэнтральнай паліклініцы МУС Натэла Кемалаўна Байрамава напісала дзясяткі лістоў у розныя інстанцыі, узнімаючы пытанне аб маім лячэнні і забеспячэнні неабходнымі прэпаратамі; хадзіла на прыёмы ў Міністэрства аховы здароўя; абзвоньвала сваіх калег...

У канчатковым выніку яна дамаглася майго прыёму ў тагачаснага першага намесніка міністра аховы здароўя Віктара Калбанава. Убачыўшы стос перапісак, той сваім рашэннем і подпісам замацаваў мяне за гематалагічным аддзяленнем 9-й гарадской клінічнай бальніцы Мінска.

Перапіска і хаджэнне па кабінетах занялі роўна год – у снежні 2005-га мне паставілі дыягназ, у снежні 2006-га я атрымала сваю першую кропельніцу. Гэты год я жыла на мяжы – узровень імунаглабулінаў быў нулявым.

Лячэнне прызначалі, гледзячы на вопыт расійскіх калег і нашых дзіцячых імунолагаў. Здараліся перабоі з тэндэрам: капацца праз 2 тыдні, а лекі не закупленыя... Цяжкім быў і сам працэс.

Кожныя 2 тыдні трэба было класціся ў бальніцу. Да гэтага здаць імунаграму, узяць накірунак у гематолага (імунолагаў яшчэ не было), падпісаць яго ў загадчыка гематалагічнага аддзялення.

Потым на наступны дзень праз прыёмнае аддзяленне аформіцца ў стацыянар, прайсці агляд і атрымаць прызначэнне. І толькі пасля гэтага ставяць кропельніцу. І ты цэлы дзень ляжыш пад ёй!

Пасля таго, як пракапаешся, зноў здаеш аналіз, каб урач бачыў, як падняўся ўзровень імунаглабулінаў.

Гэты шлях трэба было праходзіць перад кожнай працэдурай. Кожныя 2 тыдні. Дома я практычна не бывала.

Акрамя таго, лячэнне давала пабочны эфект: турбавала тахікардыя, тэмпература ўзнімалася, было пастаяннае адчуванне фізічнай стомленасці, як быццам вагоны разгружала...

Так доўжылася 2 гады, пакуль атрымалася выйсці з крытычных лічбаў і можна было капацца ў дзённым стацыянары.

Паступова цікавасць да імуналогіі вырасла, з'явіліся спецыялісты. ПІД пачалі дыягнаставаць часцей. Зрабілася зразумелым, што гэта праблема, якой трэба займацца ўшчыльную.

У 2010 годзе было створанае Рэспубліканскае грамадскае аб'яднанне пацыентаў з першасным імунадэфіцытам «Выратуем імунітэт». З'явілася лагістыка ў абследаванні, дыягностыцы і лячэнні людзей з ПІД.

Так, я была адна з першых, хто пракладваў, прабіваў гэты шлях у адзіночку. Дзецям прасцей – яны траплялі ў Бараўляны ў РНПЦ ДАГІ, там дыягназ ставілі хутчэй. А тыя, у каго ПІД адкрываўся ў дарослым узросце, праходзілі такі ж складаны шлях. Або не даходзілі да дыягназу і проста паміралі ад інфекцый. Так што мне, нягледзячы на букет хранічных болек, можна сказаць, яшчэ пашанцавала.

Неба і зямля

Маё сапраўднае жыццё і атрыманне лячэння ў параўнанні з тым, якімі яны былі 15 гадоў таму, – неба і зямля. Галоўнае – я прыняла сваё захворванне і навучылася з ім жыць.

Зараз стаю на дыспансерным уліку ў імунолага ў Мінскім кансультацыйна-дыягнастычным цэнтры. Раз у месяц здаю аналіз за тыдзень да кропельніц.

Урач-імунолаг глядзіць узровень імунаглабулінаў, вызначае дозу насычэння. Цяпер у мяне лепшы паказчык – ніжняя мяжа нармальных значэнняў. Гэта тое, чаго атрымалася дабіцца за 13 гадоў бесперапыннай тэрапіі.

Капаю 2 дні па паўдня 1 раз у месяц – так лягчэй, чым адзін раз увесь дзень. Штогод праходжу дыспансэрнае абследаванне асноўных спецыялістаў.

Пры неабходнасці для дарослых ёсць аддзяленне імунапаталогіі ў РНПЦ радыяцыйнай медыцыны і экалогіі чалавека ў Гомелі.

Зараз я радзей хварэю, таму і антыбіётыкаў п'ю значна меней. У бальніцах, акрамя як на кропельніцах, не бываю: ні з бранхітамі, ні з пнеўманіямі. Раней і гаворкі не было пра наведванне якіхсьці людных грамадскіх месцаў – кіно, тэатраў – з-за занадта высокай рызыкі падхапіць інфекцыю. З лячэннем гэта сталася магчымым.

І, нарэшце, пасля 6-гадовага перапынку я змагла выйсці на працу!

Як ні дзіўна, не адчуваю, што хвароба ў мяне забрала частку жыцця, не шкадую аб мінулым. Так, былі складаныя перыяды, шмат часу пайшло на бальніцы. Але гэтыя выпрабаванні загартавалі і дапамаглі зрабіцца мацнейшай...

Мне давялося адмовіцца ад працы ў школе, але не магу сказаць, што моцна шкадую. Тое, чым я займаюся зараз, мне таксама вельмі падабаецца (Ія працуе ў аддзеле рэкламы ў спецыялізаваным выданні – заўв.В.М.).

І, вядома ж, увесь гэты час мяне падтрымлівала мая сям’я, родныя, без якіх я б не справілася…

Дачка ёсць, і гэта самая вялікая мая радасць. Гэта шчасце – бачыць яе поспехі. Вядома, таксама маюцца праблемы са здароўем. У яе лёгкая форма ПІДа, селектыўны імунадэфіцыт, калі не патрэбная замяшчальная тэрапія імунаглабуліну. І я вучу яе быць моцнай і не здавацца болькам.

Муж падтрымлівае мяне ва ўсім. Сёлета ў нас юбілей – 20 гадоў у шлюбе плюс 6 гадоў дружбы да шлюбу. І ўвесь гэты час ён побач, самая верная і надзейная мая апора.

Так, у мяне былі перыяды сур'ёзных дэпрэсій, калі не хацелася жыць. Калі фізічна ціснуў цяжар дыягназу, невядомасць, праблемы з лячэннем, калі з мінулага ўсплывала пачуццё віны за смерць таты...

Але, напэўна, родныя, якія былі побач, пачатае нарэшце лячэнне, выхад у грамадства, сацыялізацыя, стасункі з псіхолагам, прыняцце сваёй хваробы і матывацыя быць прыкладам для іншых – усё гэта акумулявалася. Складвалася ў якуюсьці ўнутраную скарбонку, пазітыў нарастаў.

І я цяпер думаю, што, напэўна, мая місія – падтрымліваць такіх жа, як я, людзей, паказваць ім пракладзены мной шлях да лячэння і нармальнага жыцця.

Невядома, як будзе паводзіць сябе захворванне, але пакуль ёсць сілы, стараюся паспець зрабіць як мага больш. Каб нагнаць тое, што было ўпушчана, пакуль я ляжала ў бальніцах і спрабавала выкараскацца.

#НеПростаПрастуда

Таму я не магла застацца ў баку ад грамадскай дзейнасці і бяру актыўны ўдзел у працы пацыенцкай арганізацыі. Каб іншым не давялося праходзіць такі ж складаны і доўгі шлях ад пастаноўкі дыягназу да атрымання лячэння.

Вядома, цяпер няма такіх складанасцяў, якія былі ў мяне. Імунаграму можна зрабіць у любым медцэнтры, ёсць імунолагі, неабходныя лекі. Але колькасць пацыентаў з першасным імунадэфіцытам расце, і ўзнікаюць іншыя пытанні, якія разам вырашыць значна лягчэй, чым у адзіночку.

Паводле апошніх звестак, у Беларусі 523 чалавекі з першасным імунадэфіцытам. У асноўным, гэта дзеці да 18 гадоў – 310 чалавек.

Старэйшыя за 18 гадоў – 213. З іх 66 чалавек даведаліся пра свой дыягназ пасля 30 гадоў.

У большасці дарослых з-за позняй дыягностыкі ПІД многія хваробы перайшлі ў хранічную форму, і таму здароўе патрабуе асаблівай увагі, рэабілітацыі.

Фундатараў у нашай арганізацыі практычна няма. Пры такім становішчы весці якуюсьці актыўную дзейнасць вельмі складана. Тым не менш, за 9 гадоў існавання РГА «Выратуем імунітэт» мы шмат чаго змаглі дамагчыся: нас ведаюць у Міністэрстве аховы здароўя, у Мінюсце, у Беларусі і за мяжой; наш відэаролік «Дапамажыце знайсці дзіця» нікога не пакідае абыякавым. І што такое ПІД, вядома зараз не толькі вузкім спецыялістам.

У параўнанні з іншымі краінамі ў нашых пацыентаў справы ідуць не самым горшым чынам. У Беларусі зарэгістраваныя 3 прэпараты: Біявен, Актагам і падскурны Гаманорм (яго выкарыстоўваюць пакуль толькі для дзяцей). Усе лекі закупляюцца за кошт дзяржавы.

За апошнія 5 гадоў Беларусь дасягнула вялікіх поспехаў у аказанні дапамогі пацыентам з першасным імунадэфіцытам. Але мы марым пра большае: пра магчымасці сучаснага альтэрнатыўнага лячэння для ўсіх (таго ж увядзення імунаглабуліну падскурна). Пакуль вырашаем пытанне, каб гэты метад тэрапіі захоўвалі дзецям, якія пераходзяць у дарослую ўзроставую групу.

Нам хацелася б большай дасведчанасці і насцярожанасці ўрачоў да захворвання. І, вядома, мы хочам большай падтрымкі з боку грамадства.

У Расіі Цімур Бекмамбетаў у 2006 годзе заснаваў фонд дапамогі дзецям і дарослым з парушэннямі імунітэту «Сланечнік». Яго дзейнасць падтрымліваюць актыўныя грамадскія дзеячы, палітыкі, зоркі шоу-бізнэсу.

У нас пакуль рух тычыцца па большай частцы толькі тых, хто непасрэдна сутыкнуўся з праблемай: саміх пацыентаў, іх родных і ўрачоў…

Таму я больш не хаваю сваё захворванне, кажу пра яго адкрыта. Растлумачваю тым, хто не ведае, што ПІД – гэта не СНІД, а генетычная паломка; што існуе больш за 350 формаў імунадэфіцыту (ад цяжкіх і смяротна небяспечных, калі дапамагчы можа толькі перасадка касцявога мозгу, да больш лёгкіх, якія не патрабуюць замяшчальнай тэрапіі); тлумачу, чаму важная ранняя дыягностыка.

Староннім здаецца: ну што такога, звычайныя прастуды-бранхіты, хаця і ўвесь час, – гэта ж глупства. А насамрэч пад «звычайную» прастуду можа маскіравацца вельмі сур'ёзнае захворванне. І гэта важна зразумець.

Чым раней яно будзе дыягнаставана, тым больш шанцаў на доўгае і паўнавартаснае жыццё.

Не варта замыкацца ў сабе і ў адзіночку перажываць сваю хваробу. На ўласным вопыце ведаю: захворванне трэба прыняць, вывучыць, у пэўным сэнсе пасябраваць з ім, але не даць яму ўзяць верх над сабой.

Калі ёсць невырашальныя пытанні – не здавайцеся. Шукайце, пытайцеся, прасіце, стукайцеся – і абавязкова адчыняцца дзверы, дзе вы знойдзеце адказ і дзе вам працягнуць руку дапамогі.

Што такое ПІД і як яго выявіць, можна прачытаць тут і тут.

Фота – Віталь Гіль.